Il paziente terminale turco

L’incidente

“Lavoro come infermiera presso una struttura ospedaliera per malati terminali di Copenhagen. Nel corso degli utlimi anni la struttura ha accolto un numero sempre crescente di pazienti di origine straniera, in particolare di origine turca.

Fra i nostri pazienti, al momento abbiamo un uomo, un malato terminale di origine turca. Il paziente non parla molto bene danese. Inoltre ha delle difficoltà a parlare a causa della sua malattia. Quando il paziente è arrivato per la prima volta nella struttura, pregava ogni giorno in ginocchio, mentre sua moglie stava seduta a leggere. Adesso sta troppo male per muoversi dal proprio letto. Non ho mai visto la moglie e la figlia pregare all’interno della struttura. La famiglia pensa di seppellire l’uomo in Turchia.

Anche se abbiamo avuto degli altri pazienti di origine straniera, la famiglia di quest’uomo ha fatto sorgere numerosi problemi di carattere culturale difficili da affrontare.

Primo, la moglie del paziente passa tutto il giorno nella sua stanza, tranne quando va fuori per una passeggiata ed allora il paziente comincia a chiamarla. Vuole fare tutto per suo marito, ad eccezione delle attività di pulizia delle parti intime. La donna dorme nella stanza del paziente ogni sera. Quando va a dormire toglie il velo. Gli infermieri monitorano e assistono i pazienti anche nel corso della notte. Pertanto, è stato un vero shock per noi quando è stato impedito ai nostri colleghi uomini di accedere alla stanza del paziente perché sua moglie dormiva senza indossare il suo velo. È stata una reazione davvero inaspettata. La nostra struttura è divisa in due dipartimenti, perciò abbiamo ovviato al problema chiedendo alle infermiere dell’altro reparto di occuparsi del paziente turco la notte. Ma, quando le sue condizioni si aggraveranno e ci sarà bisogno di maggiori cure, non potremo più contare solo sulle infermiere.

Secondo, oltre alla moglie, le tre figlie che vivono vicino a Copenhagen visitano il padre ogni giorno. Inoltre, la quarta figlia, che vive in Africa, telefona al padre e alle sorelle quotidianamente. Nella nostra struttura c’è una piccola cucina che i parenti dei pazienti possono utilizzare. Ogni giorno le figlie del paziente turco preparano la cena in cucina, rendendo impossibile agli altri accedervi. Gli altri parenti si rivolgono a noi ogni giorno per risolvere il problema. La famiglia turca dice che anche gli altri possono usare la cucina, devono solo comunicarglielo. Tuttavia gli altri non intendono creare dei problemi, perché pensano che apparirebbero razzisti.

Terzo, una delle figlie dell’uomo è un medico, ed è molto solerte nel proporre dei nuovi esami per il padre, nonché nell’organizzare il trasferimento presso un’altra struttura ospedaliera per fornire al padre delle cure supplementari anche se – essendo un medico – dovrebbe sapere che qualunque tipo di trattamento, a questo stadio della malattia, sarebbe inutile. Non ci è mai capitata una cosa del genere.

Infine, noi professionisti che lavoriamo nella struttura siamo chiamati a parlare con i pazienti della morte e prepararli a questo momento. In questo caso, possiamo comunicare solo con i familiari a causa delle difficoltà linguistiche del paziente. Così ci siamo rivolti alla moglie. La donna ha molta paura della morte e ci ha confessato di non avere mai visto un cadavere.  Per questa ragione, quando uno dei pazienti ospitati all’interno della struttura è scomparso, ha chiesto alla famiglia di potersi avvicinare al corpo per prepararsi alla fine del marito. Questa richiesta, scioccante per la famiglia che aveva subito un lutto, ha sorpreso anche noi. Non avevamo mai assistito a un comportamento del genere, e di certo non potevamo prevederlo.”

1. Identità degli attori nelle situazione descritta
  1. Narratrice

Lavora a tempo pieno in una struttura ospedaliera per malati terminali da 6 anni. In precedenza, aveva svolto la professione d’infermiera all’interno di un ospedale per 4 anni e in una struttura che offriva delle cure sanitarie di base per 7 anni. Inoltre, ha studiato in Svezia come assistente per le cure psichiatriche.

La narratrice è un’infermiera nata in Svezia con una lunga esperienza nel settore sanitario. Ha 60 anni e vive insieme al marito in pensione. È madre di 3 figli, tutti loro vivono in altre città. Ha due nipoti. Si definisce agnostica con un forte attaccamento ai valori umani. Ama la natura e il giardinaggio, che per lei sono estremamente importanti.

  1. I familiari del paziente

L’incidente coinvolge una famiglia di origine turca che adesso frequenta la struttura per via della malattia del padre. Non abbiamo informazioni precise sulla natura della sua malattia, sappiamo solo che l’uomo sta morendo e per questa ragione è stato trasferito all’interno della struttura, in cui i suoi familiari tentano di trascorrere più tempo possibile. Il paziente, la moglie e le figlie sono musulmani praticanti. Vivono in Danimarca da circa 40 anni. Parlano danese, ma a causa della malattia il paziente ha dimenticato quasi tutto quello che aveva imparato.

La famiglia turca è composta da:

Il paziente ricoverato nella struttura di 78 anni. Non parla danese molto bene a causa dello stadio avanzato della sua malattia. Non riesce quasi ad alzarsi dal letto da solo.

La moglie del paziente di 65 anni, anche lei di origine turca. Fa la casalinga e parla molto bene danese.

Quattro figlie adulte, d’età compresa fra i 30 e i 40 anni. Non sappiamo se le figlie siano nate in Turchia o in Danimarca. Tuttavia i genitori vivono in Danimarca da circa 40 anni.

Le tre figlie che vivono in Danimarca svolgono rispettivamente la professione di casalinga, medico, tecnico di laboratorio. Una di loro, invece, vive in Africa, ma è in costante contatto con i suoi familiari.

Le altre figure professionali coinvolte nell’incidente sono infermieri e assistenti di due diversi reparti della struttura sanitaria.

Altri familiari di pazienti terminali ammessi all’interno della struttura che trascorrono molto tempo insieme ai pazienti e utilizzano gli spazi a loro riservati.

2. Contesto della situazione

L’incidente o, meglio, gli incidenti paralleli sono avvenuti in una struttura sanitaria per malati terminali vicino a Copenhagen, ospitata in un edificio a due piani. Ciascun piano ospita un reparto con funzioni e personale separato. È così organizzata al fine di garantire un clima sereno e tranquillo con un numero limitato di professionisti che si prendono cura di pochi pazienti e dei loro familiari.

Ciascun reparto comprende un appartamento con un soggiorno e una cucina per i familiari. Capita spesso che i familiari trascorrano tutta la giornata insieme ai pazienti, di solito nello stadio finale della malattia.

3. Reazione emotiva

La narratrice si è già occupata di pazienti provenienti da altri Paesi, per questo sente di avere esperienza nel gestire le differenze culturali. Vuole bene alla famiglia turca e prova molto rispetto per il modo in cui la moglie e le figlie si prendono cura del loro amato padre.

Tuttavia, si soprende ed è turbata per il fatto che dei simboli religiosi possano interferire con i compiti professionali da svolgere all’interno di una struttura sanitaria.

Allo stesso modo, non sa come mediare fra le figlie dell’uomo e i familiari degli altri pazienti che intendono usare la cucina. Teme che fornire delle indicazioni sull’uso della cucina possa essere considerato un atto discriminatorio per via del background culturale delle donne.

Infine, la narratrice è costernata per via del comportamento della figlia-medico che interferisce con la terapia e ha organizzato un trasferimento in un altro ospedale per delle cure aggiuntive. Ritiene che la donna manchi di riconoscere e rispettare le competenze professioni del personale che lavora all’interno della struttura sanitaria.

4. Cornice culturale di riferimento del narratore

I compiti del personale sanitario hanno la precedenza sulle esigenze e le convinzioni religiose.

L’infermiera è preparata ad aiutare i pazienti terminali, spesso in situazioni d’emergenza. Nel sistema sanitario danese, le prestazioni professionali hanno la priorità e non possono essere ostacolate da nessun tipo di esigenza, convinzione o aspettativa di natura religiosa o privata. Le cure mediche del paziente sono appannaggio del personale medico all’interno del sistema di welfare. Pertanto, l’alta professionalità del personale e la sua laicità deve essere rispettata.

Sebbene il sistema sanitario danese e il personale che vi lavora sia sempre più orientato al coinvolgimento dei pazienti e dei familiari nelle terapie, le cure mediche rimangono un settore professionale. Il personale sanitario, che opera all’interno delle strutture che accolgono malati terminali, ha molta esperienza nel trattare con i familiari, ma tali rapporti sono soggetti a una gerarchia. La famiglia turca, in un certo senso, interferisce con tale gerarchia professionale, con le procedure e i comportamenti attesi.

Primo, la moglie si occupa del paziente, trascorrendo tutto il tempo insieme a lui, sin dall’inizio del ricovero, svolgendo quasi tutti i compiti di cura e ostacolando l’intervento del personale sanitario.

Controlla sempre che il cibo sia servito correttamente (Halal), tiene il marito per mano e tiene la stanza sempre pulita e ordinata.

Secondo, una delle figlie interviene direttamente prescrivendo al padre dei trattamenti supplementari. Così facendo, la figlia – agli occhi della narratrice e dei suoi colleghi – oltrepassa il limite fra vita privata e professionale. Pur essendo un medico, in questo caso, dovrebbe comportarsi come se non lo fosse, perché in questo modo confonde i due ruoli (figlia vs medico). È una spina nel fianco per il personale sanitario, perché mette costantemente in discussione la terapia e le cure concordate.

L’uguaglianza di genere del personale sanitario deve avere la precedenza sulle esigenze e le convinzioni religiose.

Anche se all’interno del sistema sanitario danese permangono tuttora alcune forme più o meno visibili di discriminazione di genere, vi sono delle leggi che sanciscono pari opportunità di accesso a tutte le posizioni professionali. Pertanto, gli infermieri dovrebbero essere considerati uguali in tutto e per tutto alle infermiere, soprattutto per quanto concerne le competenze professionali. Oggi è un fatto generalmente accettato. Tuttavia, nell’incidente, la moglie mette in discussione questo valore negando agli infermieri la possibilità di occuparsi del paziente, quando non indossa il velo.

Rispetto delle esigenze del paziente e dei familiari come elemento costitutivo dell’identità professionale

Nonostante l’alto grado di sensibilità di genere, è bene notare come il personale sanitario cerchi di andare incontro alle esigenze della moglie e del paziente sostituendo agli infermieri delle infermiere nel corso della notte. C’è una sempre maggiore consapevolezza da parte del personale sanitario rispetto alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari. Nel caso della famiglia turca, gli operatori sanitari si trovano davanti a un dilemma poiché tali esigenze sono in conflitto con il principio di uguaglianza fra i generi e con la priorità delle cure sanitarie sulle questioni religiose.

La morte come un fatto privato

Nella società danese, la morte è normalmente considerata una faccenda privata, con l’eccezione della scomparsa di figure pubbliche. La morte avviene nella sfera privata e coinvolge solo i familiari e gli amici più stretti. Il carattere privato della morte riguarda anche il cadavere. Tale senso di riservatezza e intimità intorno al corpo senza vita è un segno di rispetto nei confronti della persona scomparsa. Inoltre investe anche degli elementi rituali, i familiari in lutto possono trascorrere gli ultimi momenti in compagnia del loro caro. La maggior parte dei danesi muore in casa.

Il rituale pubblico di esorcizzazione della morte si esprime più tardi mediante la cerimonia funebre nel corso della quale il corpo viene celato ai partecipanti.

Agli occhi degli operatori sanitari e dei parenti del defunto, la moglie del paziente, attorno alla quale ruota l’incidente, viola questi valori comuni e i rituali funerari, chiedendo se è possibile vedere il corpo di un malato defunto per cominciare a familiarizzare con l’esperienza della morte. Il suo approccio pratico e pragmatico interferisce con la riservatezza del momento. La reazione degli operatori sanitari è attribuibile al carattere privato conferito a questa situazione.

Condivisione degli spazi in comune

Spesso si distingue fra individualismo occidentale e senso di solidarietà non-occidentale. Secondo questo schema, i danesi dovrebbero essere considerati individualisti nel loro modo di pensare e agire. Ma, allo stesso tempo, vi sono delle norme e delle regole alle quali bisogna prestare attenzione per rispettare le esigenze degli altri nell’utilizzo di spazi in comune. Sebbene questo valore sia soggetto a cambiamenti, molte persone considerano tuttora un segno di maleducazione non condividere degli spazi e delle attrezzature comuni. Le figlie del paziente turco superano questo limite, servedosi ogni sera della cucina senza consentire ai familiari degli altri pazienti di accedervi.

Quando le infermiere comunicano alla famiglia, che gli altri sentono a volte di non poter usare la cucina, la famiglia turca risponde che gli altri familiari devono solo esprimere le loro esigenze e loro saranno pronte e fare loro spazio.

Da quanto raccontato dalla narratrice, la famiglia turca è davvero pronta a fare spazio agli altri e a condividere la cucina. La famiglia non aveva capito che anche gli altri familiari avevano bisogno di usare la cucina, perché questi non avevano mostrato alcuna intenzione di volervi accedere, ma mostra anche di non aver tenuto conto delle esigenze altrui. La famiglia turca sta, dunque, violando una regola non scritta.

Individualismo vs condivisione dei beni comuni

L’incidente mostra, dunque, come comportamenti individualisti e solidali non possano essere attribuiti a una cultura o a un’altra senza distinzioni. Da un punto di vista sociale e pratico, entrambi i valori si ritrovano in tutte le culture, sebbene vi siano delle distinzioni di tipo sociale. Per la famiglia turca – la solidarietà è particolarmente forte fra i membri della famiglia. Per le famiglie danesi – e nella società danese in generale – la solidarietà è fortemente legata allo stato sociale basato sui principi di uguaglianza e di pari opportunità. Bisogna condividere i beni comuni, e non si può “usurpare” ciò che è in comune a svantaggio degli altri. È questo il valore cui si riferiscono le famiglie danesi e il personale sanitario.

L’accettazione formale delle differenze culturali sulla base del politicamente corretto ha maggior valore rispetto al dialogo e allo scambio

La mancanza di comunicazione intorno alla questione dell’uso della cucina in comune riflette il principio di non-discriminazione

Secondo la narratrice, esiste una certa paura fra i familiari degli altri pazienti di essere accusati di discriminazione nel caso in cui si lamentino per l’”occupazione” quotidiana della cucina da parte della famiglia turca. Il valore di non criticare le persone con un background etnico-culturale differente – anche nel caso in cui vi siano delle ragioni obiettive per farlo –  è dovuta al fatto che la discriminazione è un fenomeno visibile e facilmente riscontrabile all’interno della società. In apparenza, è importante sia per il personale sanitario sia per i familiari prendere le distanze dal fenomeno. Sfortunatamente, tale reticenza espone, di fatto, la famiglia turca all’isolamento.

Pertanto, per via del dibattito generatosi intorno alla gestione delle diversità, dell’inclusione e dell’integrazione, molte persone sono riluttanti a criticare persone con background differente su questioni concrete, per paura di essere considerati degli xenofobi, come accade nell’episodio dell’utilizzo della cucina.

In generale, la vera esigenza di avere accesso alla cucina è subordinata al valore di non-discriminazione nei confronti delle persone di etnia e cultura differente, che produce però una reale dissociazione e irritazione.

5. Quale immagine emerge dall’analisi del quadro culturale di riferimento del narratore in riferimento all’altro gruppo coinvolto nell’interazione (es. neutrale, leggermente negativa, molto negativa, stigmatizzata, positiva, molto positiva, reale/irreale ecc.)?

L’infermiera e gli altri operatori sanitari che lavorano all’interno della struttura sostengono di essere davvero affezionati alla famiglia turca. I membri della famiglia sono descritti come gentili, cortesi e umili. La narratrice rispetta l’atteggiamento e le cure amorevoli dei familiari. Cerca anche di mediare con le altre famiglie, per quanto comncerne l’uso della cucina.

Allo stesso modo, la narratrice e i suoi colleghi cercano di trovare delle soluzioni pratiche in modo da avere solo delle infermiere che si occupano del paziente la sera – trovando un compromesso fra l’adesione alla fede religiosa e i valori e i compiti professionali. Tuttavia, la narratrice è scioccata per via del fatto che dei simboli religiosi interferiscano con i suoi doveri professionali. Ai suoi occhi non è una situazione sostenibile.

Nonostante i sentimenti positivi, la narratrice è sorpresa, disorientata, sgomenta e anche oltraggiata per via del fatto che una dei familiari – la dottoressa – metta in discussione le valutazioni dei medici della struttura e vada alla ricerca di trattamenti alternativi per il padre malato.

Per tutte queste ragioni, l’immagine dei familiari del paziente turco che ne emerge è ambigua.

6. Cornice culturale di riferimento dell’individuo/gruppo all’origine dello shock

In Turchia esistono dei forti legami intergenerazionali. I figli adulti sono chiamati a prendersi cura dei loro genitori e rispettare le generazioni più anziane.

L’uomo e il padre è generalmente considerato come il capo della famiglia. Anche se numerose riforme e misure politiche hanno cambiato il ruolo della donna all’interno della società, molte donne sono ancora lontane da sperimentare i livelli di uguaglianza raggiunti per esempio dalle danesi.

Le donne della famiglia turca coinvolta nell’incidente sono pronte a far tutto per aiutare e prendersi cura del marito/padre. Una delle figlie fa uso delle proprie competenze professionali per rispettare tali norme e tali valori, anche se ciò implica degli sconfinamenti della sfera professionale nella sfera privata. Così facendo viola anche la propria deontologia professionale, cercando d’inviare il padre in un’altra struttura per sottoporlo a ulteriori test ed esami, anche se sa che si tratta di uno sforzo inutile viste le condizioni del paziente. Le sue azioni potrebbero riflettere un conflitto fra la propria identità professionale (danese) e il suo tradizionale impegno per la difesa dei valori della famiglia, trasmessigli dai genitori di origine turca e dalla società danese.

In conclusione, le donne della famiglia sembrano considerare prioritari i valori e le norme culturali del proprio contesto di origine, pur essendo a conoscenza di quelle che regolano il funzionamento del sistema sanitario danese.

Inoltre non devono affrontare nessun tipo di difficoltà linguistica, né ostacoli culturali. Apparentemente la famiglia ha dato la priorità all’educazione delle figlie. Tuttavia, le condizioni del paziente ci impediscono di dire se egli non fosse legato a dei valori religiosi  e a una concezione dei ruoli di genere tradizionali.

La famiglia è scissa fra norme, pratiche e valori culturali, religiosi, di genere differenti.  Quando la morte si avvicina, tendono a ritornare su valori tradizionali, forse per rispondere alle esigenze e alle aspettative del padre e del marito morente.

7. In che modo la situazione evidenzia un problema relativo alla pratica professionale, o in generale al rispetto delle differenze culturali in situazioni interculturali?

Una forte adesione alla fede, ai valori e alle pratiche religiose potrebbe interferire con le funzioni degli operatori sanitari all’interno del sistema della sanità occidentale.

L’incidente evidenzia che è possibile trovare delle soluzioni comuni e giungere a dei compromessi. Allo stesso tempo è necessario affrontare delle situazioni difficili da risovere a causa dell’aggravarsi delle condizioni del paziente. In quel caso sarà necessario che l’interazione fra paziente, familiari e operatori sanitari sia condotta su un nuovo livello di consapevolezza culturale.