Meccanismi auto-selettivi: il percorso istituzionale dei pazienti rom affetti da arteriosclerosi (arteriosclerosis obliterans) in Ungheria

A cura di Attila Dobos

Riferimenti bibliografici: László Antal Z. (2004) A „kisebbségi” és a „többségi” betegutak sajátos vonásai. (Antal Z. Caratteristiche specifiche dei percorsi dei pazienti appartenenti a gruppi minoritari o maggioritari) in: Társadalomkutatás 22 (2–3) pp.335–366

Introduzione

Lo studio prende in esame la natura dei rapporti fra pazienti rom (qui indicati come minoranza) e operatori sanitari appartenenti alla “maggioranza” della popolazione, che operano nel sistema ungherese. È stata posta particolare attenzione agli elementi culturali di quest’interazione. Lo studio si basa su una ricerca del 1984 condotta dal medesimo autore che, insieme ai suoi colleghi del Centro di Scienze Sociali dell’Accademia Ungherese delle Scienze ha sviluppato un’indagine volta ad analizzare i percorsi dei pazienti.[1] Il metodo è stato, in seguito, adoperato per studiare l’erogazione dei servizi sanitari. Una delle componenti chiavi di questo metodo è lo studio dei percorsi dei pazienti affetti dalle medesime malattie a partire dal primo colloquio fra medico e paziente attraverso una serie di interviste approfondite. La ricerca prende in esame i pazienti affetti da arteriosclerosi (arteriosclerosis obliterans), una malattia potenzialmente letale.

Nelle intenzioni dell’autore, lo studio qui presentato avrebbe dovuto seguire il medesimo metodo di quello condotto nel 1984, tuttavia ciò non è stato possibile a causa di numerose ragioni, descritte in maniera minuziosa nell’articolo.

Nel corso della fase preparatoria, l’autore ha potuto raccogliere numerose informazioni rilevanti attraverso interviste negli ospedali, visite a reparti in cui vengono trattate malattie vascolari, e studi condotti nella regione di Szabolcs-Szatmár-Bereg, una delle più disagiate dell’Ungheria orientale, per poi procedere a un’ulteriore analisi.

Il punto di partenza

L’intento originario della ricerca era di ripetere la medesima indagine condotta circa un ventennio prima per verificare i mutamenti avvenuti e ottenere un nuovo quadro d’insieme. Ci si è chiesto: in che modo i pazienti riescono a trovare il loro percorso verso la guarigione nel dedalo del sistema sanitario pubblico gestito dallo stato? Esistono delle altre possibilità, al di là di quelle offerte sistema sanitario, per migliorare le proprie condizioni di salute, escluso un cambiamento dello stile di vita? Si è scelto di analizzare il percorso dei pazienti affetti da stenosi aortica, dal momento che: 1) può essere diagnosticata in maniera inequivocabile; 2) esistono numerose possibilità di trattamento; 3) i pazienti, di solito, si rivolgono a tutti e tre i livelli del sistema sanitario: medico di famiglia, centri specialistici e ospedali. L’obiettivo era di individuare i fattori che determinano i percorsi seguiti dai pazienti, indipendentemente dal decorso stesso della malattia. Dalla ricerca è emerso che sono scarse le opportunità di ottenere dei trattamenti di alta qualità, i pazienti che riescono ad ottenerli, di solito, sono quelli che riescono a comprendere come funziona il sistema e le sue “regole segrete”. Tali norme si basano sul capitale sociale e monetario. Vi sono dei meccanismi selettivi molto forti, nascosti sotto il velo del sistema sanitario “equo e gratuito”. Gli autori dello studio hanno rivolto la loro attenzione ai meccanismi di selezione per il gruppo minoritario, ossia la comunità Rom.

Cambiamenti avvenuti nel corso degli ultimi vent’anni.

Che cosa è cambiato negli ultimi due decenni tale da rendere impossibile una reiterazione dello studio? Le ragioni sono da ricercarsi in due diversi ambiti: nel settore del servizio sanitario e nell’ambito della percezione della diversità culturale ed etnica. Per quanto concerne il settore sanitario si è assistito a un cambiamento radicale dell’iter seguito dai malati affetti da stenosi aortica: oggi sia i dottori sia i pazienti riescono ad individuare più velocemente la malattia, ed è più raro che si commettano degli errori in fase di giagnosi. Inoltre, grazie ai progressi tecnologici avvenuti nel campo della medicina, sono maggiori i trattamenti, gli strumenti e le possibilità a disposizione anche all’interno delle strutture ospedaliere pubbliche. Inoltre, con il diffondersi sul territorio di cliniche private, tali possibilità si sono moltiplicate, e sono ricomparse di pratiche un tempo proibite quale il ricorso alla medicina complementare/alternativa. Infine, anche il contesto finanziario è cambiato radicalmente con l’adozione del sistema DRG (Diagnoses Related Groups), che determina l’ammontare dei finanziamenti erogati alle strutture ospedaliere sulla base delle prestazioni erogate dall’azienda sanitaria. Studi del campo della sociologia medica e dell’economia sanitaria hanno esaminato in maniera approfondita l’impatto di tale sistema sulle strutture ospedaliere e sui medici che spingerebbe a curare più soggetti, soprattutto coloro che sono affetti da malattie anche gravi, al fine di ottenere sovvenzioni più ingenti. Pertanto si assiste a un aumento della spesa sanitaria del Paese, non sempre a servizio degli interessi dei pazienti: se 20 anni fa poteva essere considerato un successo il fatto che il paziente accedesse al reparto di chirurgia vascolare, oggi non è così. Con l’istituzione dei meccanismi di selezione aperta, anche la precisione e la correttezza della terapia (e dell’iter del paziente) non sono più così definite. Sulla base di queste considerazioni, appare evidente che la rete dei percorsi seguiti dai pazienti e le norme che li regolano siano divenuti più complessi e difficili da comprendere sia per i pazienti sia per i ricercatori. Sono poi emersi dei problemi ancor più gravi nell’ambito della percezione della diversità culturale ed etnica. La ricerca originaria, infatti, non prevedeva alcuna analisi dettagliata su tali aspetti. La decisione di ripetere lo studio è stata dunque determinata proprio dalla necessità di prestare maggiore attenzione alla dimensione etnica dei cambiamenti all’interno del sistema sanitario. Paradossalmente, con l’emergere di tali questioni è diventato sempre più difficile porre delle domande. Innanzi tutto, la mole di studi a disposizione sui rom rende arduo il compito di limitare il campo di analisi. Inoltre, gli accesi dibattiti fra differenti scuole di pensiero, approcci e considerazioni di natura politica hanno contribuito a complicare ulteriormente il quadro. La questione è divenuta molto delicata, soprattutto da quando sono stati portati alla luce numerosi scandali che hanno toccato la sanità pubblica, si pensi al caso dei reparti maternità separati.

Per tutte queste ragioni, i cambiamenti avvenuti nel corso degli ultimi 20 anni hanno reso impossibile per L’autore adottare il medesimo metodo di ricerca. Tuttavia, il paragone storico è stato un utile metro di paragone, necessario per analizzare in maniera approfondita i meccanismi di selezione.

Il mutamento dell’iter seguito dai pazienti affetti da stenosi arteriosa.

Come detto in precedenza, i progressi nel campo della medicina e i cambiamenti avvenuti nel sistema di erogazione dei finanziamenti sono le due principali ragioni del mutamento dell’iter seguito dai pazienti. Quest’ultimo fattore ha provocato un’alterazione degli interessi e del rapporto dei medici con i loro assistiti, mentre grazie al primo oggi esistono nuove possibilità di trattamento della malattia.

Estensione delle possibilità

Uno dei principali cambiamenti avvenuti nel sistema sanitario nazionale è stata l’implementazione della “tecnica di Dotter” nel campo della radiologia vascolare, utilizzata per interventi chirurgici in day-hospital di pulizia delle arterie. Tale tecnica ha sostituito interventi più lunghi e complicati che richiedevano il ricovero del paziente. Tuttavia, questo non è che un piccolo traguardo, se paragonato ai progressi nel settore delle medicine alternative e complementari: vi sono circa venti “nuove” cure a disposizione per il trattamento della stenosi aortica.

Una delle principali conseguenze di questo cambiamento è la difficoltà di trovare una risposta alla domanda “quali pazienti ottengono quel determinato tipo trattamento”, mentre prima ci si chiedeva semplicemente “chi riesce ad ottenere delle cure appropriate”. Ovviamente vi sono delle differenze considerevoli fra le diverse procedure a disposizione in termini di 1) impegno richiesto al paziente; 2) effetti collaterali; 3) costi; 4) efficacia del trattamento. Secondo l’autore dello studio, il moltiplicarsi delle opportunità consente di osservare chiaramente i meccanismi di selezione. Non vi sono percorsi già tracciati che consentano ai pazienti di muoversi liberamente, ed è sempre più difficile ottenere delle informazioni affidabili riguardo all’efficacia dei trattamenti. L’estrazione sociale va assumendo una rilevanza sempre maggiore nel campo della medicina. Tutti i cambiamenti avvenuti all’interno della società hanno avuto un grosso impatto sull’iter seguito dai soggetti affetti da questa malattia. Maggiori possibilità di viaggiare hanno portato molti a cercare una soluzione al loro problema all’estero, una maggiore conoscenza della scienza medica ha determinato un ricorso a procedure alternative; l’estendersi delle pratiche mediche ha aperto la strada a trattamenti non chirurgici proposti dalle medicine complementari.

Il sistema DRG per il finanziamento della spesa sanitaria

Il sistema di erogazione dei finanziamenti ha avuto delle ricadute significative sul percorso dei pazienti e sui loro flussi[2]. Una delle conseguenze più importanti dei cambiamenti generati dal sistema DRG è la possibilità di avere degli interessi confliggenti nel campo del sistema sanitario, che spesso si scontrano con quelli dei pazienti. Dopo aver analizzato le nuove terapie e fornito alcuni dati epidemiologici sulla patologia, l’autore rivela due istanze dei fenomeni soprammenzionati. La fibrinolisi è una tecnica di prevenzione atta a controbilanciare il coagulo del sangue, per la quale, tuttavia, gli ospedali ottengono minori finanziamenti rispetto alle amputazioni. Per questa ragione, il sistema è incline a proporre le amputazioni come prima soluzione. Inoltre, sebbene il ridotto tasso di mortalità dei pazienti che subiscono un’amputazione a livello della tibia sia comprovato da dati scientifici, gli ospedali continuano ad effettuare amputazioni all’altezza della coscia che prevedono un recupero più lungo, e per le quali ricevono maggiori finanziamenti. I medici sacrificano così gli interessi dei pazienti sull’altare del bene dell’ospedale. Le difficoltà finanziarie hanno determinato un declino del sistema sanitario nazionale che non riesce a rispondere alle esigenze dei pazienti.

Il caso dei pazienti rom

Sfortunatamente, vi sono solo una manciata di studi dedicati alla delicata situazione del sistema sanitario per quanto concerne le cure offerte ai pazienti di etnia rom. Dopo aver intervistato numerosi pazienti appartenenti a questo gruppo, l’autore ha avvertito chiaramente la presenza di importanti differenze culturali fra i due gruppi, che divengono spesso motivo di tensione. La ricerca tenta qui di rispondere a due domande 1) per quale ragione le tensioni esplodono così frequentemente, e 2) quali soluzioni sono state proposte dalle parti per eliminare tali conflitti.

Dopo aver condotto una ricerca bibliografica sulla cultura rom, l’autore ha riassunto le principali caratteristiche degli scontri culturali che si verificano nel settore sanitario. Si è dunque chiesto: è possibile parlare di una cultura rom o tali differenze sono legate, esclusivamente alla povertà e all’estrazione socio-economica? Come altri studiosi avevano fatto in passato, l’autore afferma che sì, esiste una cultura rom, che ha aiutato questa popolazione a sopravvivere nel corso dei secoli. Di seguito presentiamo i principali risultati di questa parte dello studio.

Forse, i tratti più essenziali di una “cultura minoritaria” emergono proprio dal posto che essa occupa rispetto alla cultura egemonica: è necessario sviluppare un forte spirito di gruppo al fine di lottare contro le rivendicazioni della maggioranza. Ogni sapere o esperienza che rende più facile la sopravvivenza dei discendenti deve divenire la norma. Tali norme interne sono spesso in contrasto con quelle della società dominante. Il gruppo può, dunque, sopravvivere soltanto cementando i legami con chi se ne riconosce parte.

Un altro importante elemento è quello costituito dal sistema di valori che porta alla creazione di una mentalità differente. Fra i rom si osserva una minore tendenza a desiderare beni materiali e a rincorrere i simboli di uno status agiato (auto migliori, case più grandi, ecc.) e una volontà di vivere la propria vita in base all’istinto e seguendo delle tradizioni proprie. Questa inclinazione a vivere in maniera semplice spesso entra in contraddizione con lo stile di vita adottato dagli operatori sanitari.

Tuttavia, una delle principali caratteristiche della cultura rom è certo la sensazione di essere minacciati dalla maggioranza. Vi sono chiare tracce di questo sentimento nel folklore, ampliamente studiato dagli antropologi culturali nel loro lavoro sul campo all’interno delle comunità rom. L’origine di tale timore è da ricercare nello stile di vita nomadico della popolazione, che permane anche all’interno delle comunità stanziali. Luc de Heusch, un famoso antropologo belga, ha così definito tale fenomeno: è come se vivessero in uno stato di assedio permanente e tale percezione influenza il loro modo di interagire con il mondo esterno.[3] In ambito istituzionale, la costruzione di un rapporto di fiducia pazienti ed operatori sanitari è considerata essenziale. Tale processo diviene, però, più arduo nel caso in cui i pazienti siano persone di etnia rom.

I pazienti Rom nel settore sanitario

L’analisi condotta in precedenza permette di comprendere le ragioni che spingono le persone di etnia rom a ritenere “pericoloso” il sistema sanitario. Il processo di guarigione è, di per sé, precario per via del rapporto di dipendenza che lega il paziente al medico che prescrive delle cure. Inoltre, tali processi avvengono in un’istituzione della temuta società dominante, in cui vigono delle regole diverse da quelle della comunità. I rom perdono il controllo sugli elementi con i quali entrano in contatto, e non sono certi di quali siano gli oggetti dei gagé estranei o impuri. Gli ospedali sono ambienti a rischio, poiché al loro interno si muore e si danno alla luce delle nuove vite – due atti “pericolosi” e impuri secondo la visione del mondo sposata dai rom.

La ricerca ha rivelato un altro elemento interessante: la stenosi aortica è piuttosto rara fra la popolazione e sono minori le possibilità che i rom debbano ricorrere all’amputazione (nonostante l’alta percentuale di fumatori) rispetto alla maggioranza della popolazione. Sono numerose le spiegazioni date a questo fenomeno: lo stile di vita nomadico potrebbe avere un effetto immunizzante; il basso livello di colesterolo nel sangue determinato dallo stato di povertà; la maggiore incidenza del cancro ai polmoni e alla gola che potrebbe contribuire a distorcere i dati. Il fatto che le amputazioni siano meno frequenti potrebbe, infatti, essere dovuto al fatto che essi ignorino questa possibilità, oppure perché scelgono di rivolgersi al medico in uno stadio troppo avanzato della malattia.

Meccanismi di selezione

Le differenze sociali sono ovviamente presenti nel sistema sanitario “uguale per tutti”. I pazienti benestanti guariscono meglio e più in fretta. Lo studio, però, intendeva indagare la presenza di eventuali differenze fra i pazienti meno abbienti della società dominante e quelli di etnia rom. Studi antecedenti negavano la presenza di discrepanze rilevanti, nonostante la particolarità della condizione vissuta dai rom. Ad esempio, la tendenza a ricorrere a un medico in ritardo è riscontrabile in entrambi i gruppi: solo uno stato di prostrazione acuta può spingere questi pazienti a tentare di superare ostacoli di natura sociale. Oppure, entrambi i gruppi potrebbero non essere a conoscenza delle conseguenze che potrebbe avere un ricorso tardivo alle cure mediche. Tuttavia, il gruppo minoritario deve fare fronte a un chiaro svantaggio che costituisce un vero e proprio meccanismo di selezione: spesso, infatti, i medici di famiglia si rifiutano di visitare le persone di etnia rom presso la loro abitazione. Eppure, coloro i quali hanno delle buone relazioni e dei contatti all’interno degli ospedali riescono sempre ottenere dei migliori trattamenti, soprattutto nei centri più grandi.

La posizione di debolezza del gruppo minoritario è, però, compensata dall’unione e dalla coesione della famiglia e della comunità, che condivide le informazioni a disposizione e sostiene il paziente. I membri della società dominante con il medesimo tenore di vita spesso non godono dello stesso sostegno, pertanto la loro condizione appare peggiore, in questo senso.

Conclusioni

Una delle principali difficoltà nell’interazione fra pazienti rom e operatori sanitari consiste nella mutua paura dell’altro. Tale sentimento è legato alla posizione di subalternità e influisce sui comportamenti degli operatori sanitari. I medici di famiglia, gli infermieri e i paramedici sostengono di provare una certa ansia ed angoscia in queste situazioni. Ciò è in parte dovuto alla perdita di prestigio di tali professioni, che – ancora una volta – ha delle conseguenze sull’iter seguito dai pazienti di bassa estrazione sociale. Infine è necessario sottolineare come anche l’impossibilità di accedere a trattamenti costosi e la scarsa alfabetizzazione sanitaria influiscano sui meccanismi di selezione; tuttavia tali aspetti non erano oggetto dello studio preso in esame.

[1] László Antal Z. (1988): Beteg-utak [Patient-paths]. In: Medvetánc. Magyar gazdaság és szociológia a 80- as években. Budapest, Minerva, 265–291

[3] De Heusch, A la découverte des Tsiganes: une expedition de réconnaissance. Bruxelles: Ed. de L’Institut de Sociologie. de L’Université Libre (1966: 34-49)