Patient turc en phase terminale

L’incident

La narratrice nous raconte :

« Je travaille en tant qu’infirmière dans une maison de retraite de Copenhague. Dans la maison de retraite, au cours des années, nous avons eu de nombreux patients venus d’autres pays, en particulier d’origine turque.

Parmi les patients, nous avons actuellement un homme en phase terminale d’origine turque. Ce patient parle très mal danois. Il n’est d’ailleurs en mesure de communiquer que de façon très limitée à cause de sa maladie.

Quand le patient est arrivé dans la maison de retraite, il s’agenouillait au départ chaque jour pour prier, tandis que sa femme lisait sur une chaise. Mais il est à présent trop faible pour prier hors de son lit. Je n’ai jamais vu sa femme ni sa fille prier à la maison de retraite. La famille a l’intention d’enterrer le patient en Turquie.

Bien que nous ayons eu d’autres patients issus d’une culture différente, cette famille a en fait soulevé de nombreuses questions culturelles difficiles à traiter.

Premièrement, la patiente reste dans sa chambre vingt-quatre heures sur vingt-quatre, littéralement – sauf lors de courtes pauses où elle sort se promener. Dès qu’elle quitte la pièce, le patient se met à l’appeler. Elle insiste pour faire absolument tout pour son mari, excepté les tâches et actes en lien avec ses parties intimes.

Cela implique que la femme dorme toutes les nuits dans la chambre. Quand elle se couche, elle enlève son voile (un foulard). Bien évidemment, dans une maison de retraite, nous surveillons soigneusement et régulièrement les patients pendant la nuit et à tout autre moment où l’on nous le demande.

Ainsi, nous fûmes vraiment choqués d’apprendre que nos collègues infirmiers n’étaient pas autorisés à entrer la nuit dans la chambre du patient alors que sa femme dormait sans son voile (ou foulard). C’était une situation à laquelle aucun de nous ne s’attendait.

La maison de retraite dans son ensemble est structurée en deux services. Jusqu’à présent, nous avons donc pu résoudre ce problème en demandant à une infirmière de l’autre service de se charger du patient turc la nuit. Mais lorsque son état se dégradera, il lui faudra davantage de soins professionnels et nous ne pourrons pas toujours compter sur le fait de faire venir des infirmières de l’autre service.

Deuxièmement, en plus de la femme, les trois filles vivant dans la région de Copenhague rendent chaque jour visite à leur père dans la maison de retraite. De même, la quatrième fille, qui vit en Afrique, appelle tous les jours son père et sa famille depuis là-bas.

Dans la maison de retraite, il y a une petite cuisine réservée aux familles des patients. Tous les jours, les filles du patient turc y préparent le dîner, ce qui rend difficile aux autres familles de se servir de la cuisine ; désemparées, celles-ci viennent donc se plaindre auprès de nous de rarement pouvoir se servir de la cuisine car la famille turque ne laisse pas de place aux autres.

La famille turque nous dit évidemment qu’elle prendrait en considération les besoins des autres, « ils n’ont qu’à nous le dire », répond-elle. Les autres familles avancent qu’elles n’osent pas aborder ouvertement la question avec la famille turque car cela pourrait les mettre dans la posture apparente de « racistes ».

Troisièmement, la fille médecin se démène pour faire passer d’autres tests à son père ; elle insiste pour lui procurer un traitement médical supplémentaire dans un autre hôpital, même si, en tant que professionnelle, elle sait bien que ce traitement est futile au stade  atteint par la maladie de son père. Nous n’avions encore assisté à rien de tel.

Enfin, en tant que personnel de maison de retraite, nous avons pour tâche d’évoquer la mort aux patients et de leur annoncer ce moment essentiel. Dans le cas de ce patient, il nous faut communiquer par le biais de la famille, à cause de son niveau linguistique. C’est surtout la mère qui est mise à contribution pour communiquer. Quant à elle, la mort l’effraie énormément. Elle nous dit n’avoir jamais vu de cadavre.

Par conséquent, lorsqu’un des autres patients de la maison de retraite décéda, elle demanda tout bonnement à sa famille la permission de voir le corps, pour savoir à quoi ressemblait un mort. Bien évidemment, c’était choquant pour une famille endeuillée – et assez surprenant pour nous également. Nous n’avions jamais vu ce genre de comportement et étions à mille lieues de nous y attendre.

1. Identité des acteurs de la situation

La narratrice travaille à plein temps dans la maison de retraite. Elle y travaille depuis 6 ans. Auparavant, elle a travaillé 4 ans comme infirmière dans un hôpital et, encore avant cela, 7 ans comme infirmière en soins de base à domicile. Par ailleurs, elle a initialement étudié en Suède pour devenir assistante en soins psychiatriques.

La narratrice est une infirmière d’origine suédoise ayant une longue expérience du domaine médical. Elle est âgée de 60 ans et vit avec son mari, désormais retraité. Elle est mère de 3 fils adultes, tous demeurant ailleurs. Elle est aussi grand-mère de deux jeunes enfants. Elle se définit comme agnostique, dotée d’un esprit fermement humaniste. Elle apprécie beaucoup la nature et aime jardiner. ; la nature compte beaucoup pour elle.

Cet incident fait intervenir une famille d’origine turque qui réside actuellement à la maison de retraite car la maladie du père en est au stade terminal. Il n’y a aucun renseignement notable au sujet de la maladie. Ce qui importe est que, l’homme étant mourant, celui-ci est transféré à la maison de retraite où sa famille peut être aussi présente que possible. Le patient et sa femme, ainsi que leurs filles, sont des musulmans croyants. Ils vivent au Danemark depuis une quarantaine d’années. Ils parlent danois, mais le patient, à cause de sa maladie, a perdu la majeure partie de son danois.

La famille turque se compose ainsi :

  • le patient en phase terminale placé dans la maison de retraite, d’origine turque, âgé de 78 ans ; il parle très mal danois à cause de la progression de sa maladie, au stade terminal ; l’état où il se trouve lui permet à peine de quitter son lit par ses propres moyens ;
  • la femme du patient, d’origine turque, âgée de 65 ans ; elle est mère au foyer et parle très bien danois ;
  • les quatre filles adultes de la famille, âgées de 30 à 40 ans ; la narratrice ignore si elles sont nées au Danemark ou en Turquie ; quoi qu’il en soit, leurs parents, le patient et sa femme, vivent depuis 40 ans au Danemark.

L’une des filles est femme au foyer ;

une autre est médecin ;

une autre, laborantine ;

la dernière vit en Afrique, restant malgré tout en lien étroit avec sa famille qui vit au Danemark.

Le personnel médical intervenant également dans l’incident comprend :

un certain nombre d’infirmiers et d’assistants médicaux des deux services de la maison de retraite ; le personnel comprend aussi bien des infirmières que des infirmiers.

Il y a d’autres familles de patients en phase terminale admises à la maison de retraite :

un certain nombre de ces familles ; comme la turque, les autres familles passent en règle générale beaucoup de temps avec leurs membres mourants et se servent donc également des locaux mis à disposition des parents et des autres visiteurs.

2. Contexte de la situation

L’incident – ou plutôt les incidents parallèles – se déroule(nt) dans une maison de retraite de la région de Copenhague.

La maison de retraite occupe une maison à deux niveaux. Chaque étage fonctionne en service indépendant ayant son propre personnel permanent. La maison de retraite est structurée en deux unités afin de créer une atmosphère intime, tranquille et paisible où un petit nombre de professionnel prend en charge un petit nombre de patients et de parents de ceux-ci.

Chaque service de la maison de retraite comprend un appartement avec salon et une petite cuisine destinée aux familles. Il arrive fréquemment que des membres de la famille proche et élargie passent tout leur temps auprès de la personne mourante. Mais, habituellement, cela ne concerne que le tout dernier stade, la phase ultime de la vie des patients.

3. Réaction émotionnelle

La narratrice a déjà une expérience de patients venus d’autres pays et se sent ainsi expérimentée s’agissant de gérer les différences culturelles. Elle apprécie la famille turque et a du respect pour le soin qu’apportent la femme et les filles à l’être cher qu’est le père de famille.

Pour autant, elle est surprise, troublée et vraiment perturbée de ce que le port de symbole religieux interfère avec l’exécution de tâches professionnelles dans un établissement médical.

De même, elle se trouve confrontée à un réel dilemme lorsque, de concert avec ses collègues, elle doit trouver un moyen de concilier la constante utilisation de la cuisine par les filles d’un côté et, de l’autre, les besoins et attentes des autres familles. Elle craint également que ses instructions quant à l’utilisation en commun de la cuisine puissent être perçues comme un acte discriminatoire en raison des origines ethnico-culturelles des filles du patient.

Enfin, la narratrice est consternée de voir la fille elle-même médecin interférer dans la prise en charge médicale, allant jusqu’à prendre des dispositions avec un hôpital extérieur. Elle a l’impression que la fille ne reconnaît ni ne respecte les compétences professionnelles du personnel de la maison de retraite.

4. Représentations, valeurs, normes, idées, préjugés : cadre de référence de la personne ayant vécu le choc

Principe : le professionnalisme médical prime sur les préférences et obligations religieuses.

L’infirmière est formée à porter assistance à des patients malades au stade terminal, souvent en situation d’urgence. Dans le système de santé danois, l’exécution de cette pratique professionnelle a la priorité absolue et ne saurait être entravée par quelque obligation, condition ou attente religieuse – ni même, à certains égards, privée – que ce soit. La prise en charge médicale des patients est censée être de la responsabilité des professionnels dans le système de santé en place. Ceci implique également le principe selon lequel les professionnels de santé jouissent d’un statut plus élevé qui appelle le respect des profanes.

Même si le système de santé danois et ses professionnels sont de mieux en mieux formés à l’implication des patients et de leurs proches dans les tâches de soin, le soin médical reste du domaine professionnel. Le personnel d’une maison de retraite est très expérimenté s’agissant de traiter avec les familles et les proches ; néanmoins, les relations avec ceux-ci sont subordonnées au soin médical professionnel. La famille turque, d’une certaine manière, interfère avec la hiérarchie, les procédures et les attentes professionnelles.

Premièrement, la mère « accapare » pour ainsi dire le patient, son mari, en restant sans cesse présente depuis le tout début de son hospitalisation pour accomplir autant de tâches de soin que possible, ce qui gêne le travail des professionnels.

Elle vérifie tous ses aliments (hallal), lui donne la main et tient sa chambre propre et en ordre.

Deuxièmement, l’une des filles se mêle directement de la prise en charge médicale en prescrivant un traitement supplémentaire. Ce faisant, la fille – aux yeux de la narratrice et de ses collègues – franchit la limite séparant la professionnelle de la profane. Elle se considère avant tout comme une profane fréquentant la maison de retraite pour des raisons personnelles, autrement dit la maladie de son père au stade terminal. Mais elle confond les deux rôles en se mettant à agir en tant que médecin. C’est en particulier une épine dans le pied du personnel, dont elle remet en cause, indirectement, l’expertise médicale.

Principe : l’égalité des sexes dans l’exécution des tâches professionnels prévaut sur les préférences et obligations religieuses.

Même s’il existe encore une hiérarchie plus ou moins visible entre les genres au sein du système de santé danois, d’après la politique officielle reposant sur la Loi, l’ensemble des sexes jouit d’une égalité d’accès à toute situation professionnelle. Ainsi, les infirmiers devraient être reconnus à la fois par leurs collègues, les patients et les proches de ceux-ci comme égaux aux infirmières – et aussi compétents.

À présent, cela est accepté à la fois par les professionnels et par les profanes. Lors de l’incident, la femme du patient s’oppose à ce principe élémentaire en refusant aux infirmiers hommes l’accès à sa chambre au cours de la nuit, alors qu’elle ne porte pas son voile (ou foulard).

Principe : l’identité professionnelle suppose d’accorder une grande importance aux besoins du patient et de sa famille.

Malgré le haut degré de sensibilité aux questions de genre, on remarque que les membres du personnel s’efforcent de répondre aux obligations de la femme du patient – et probablement aussi à celles de celui-ci – en remplaçant, la nuit, les infirmiers par des infirmières. On commence à prendre conscience de l’importance de répondre autant que possible aux besoins et obligations des patients et de leurs parents. S’agissant des obligations de la famille turque, le personnel est confronté à un dilemme, car la prise en compte des besoins de la famille entre en conflit avec le principe élémentaire d’égalité professionnelle des genres mais aussi avec celui selon lequel le soin professionnel doit prévaloir sur les procédures religieuses.

Principe : la mort est une question privée.

Dans la société danoise, la mort est généralement considérée comme une question d’ordre privé sauf, peut-être, lorsqu’il est question de célébrités ayant une image publique. La mort a pour ainsi dire lieu dans la sphère privée et est réservée à la famille, aux proches et amis intimes. Le corps du défunt est aussi sujet à cette intimité de la mort, qui est une marque de respect envers la personne décédée. Mais cette intimité implique également les éléments d’un genre de rituel pudique consistant pour les personnes en deuil – en général, il s’agit uniquement de la famille et des proches les plus intimes – à passer un dernier instant auprès de l’être cher. De fait, la plupart des Danois décèdent chez eux.

Le rite funèbre plus général prend corps dans la cérémonie funéraire, au cours de laquelle le corps du défunt est caché aux participants.

Aux yeux des professionnels et des proches du patient décédé, la femme a violé, au cours de l’incident, ces principes et rites communs accompagnant la mort : en effet, elle a demandé à voir le cadavre afin de se familiariser avec la condition existentielle qu’est la mort et à laquelle elle était sur le point d’être confrontée sans précédent. Ainsi, son approche pratique, et pragmatique, interfère avec le principe d’intimité et l’approche rituelle des professionnels et de l’autre famille. Le personnel, dans une telle situation, réagit également selon des valeurs et des émotions plus personnelles.

Principe : Le partage des équipements communs passe avant les besoins et préférences individuels.

On évoque souvent la distinction culturelle entre un individualisme occidental et un collectivisme non occidental. Dans cette idée, de manière générale, les Danois sont considérés comme individualistes quant à leur mode de pensée et d’action. D’un autre côté, il existe des principes et normes répandus, très influents, s’agissant de se soucier des besoins des autres, dans les situations de partage d’un espace commun. Bien que cette valeur soit en train d’évoluer parmi les jeunes générations, on considère encore généralement comme sans-gêne de ne pas se servir des aménagements communs de façon convenable et prévenante.

Ainsi, les filles dévient de ce standard de comportement acceptable, prévenant, en se servant chaque soir de la cuisine commune, ce qui empêche les autres familles de cuisiner.

Quand les infirmiers disent à la famille que les autres ont parfois le sentiment de ne pas pouvoir se servir de la cuisine, la famille turque rétorque que ces dernières n’ont qu’à exprimer leurs besoins et qu’elle-même leur permettra volontiers d’en user.

Aux dires de la narratrice, il est plausible que la famille turque soit effectivement prête à faire de la place aux autres dans la cuisine commune. La famille turque ne se rend simplement pas compte que les autres ont besoin de se servir de la cuisine, celles-ci n’ayant jamais manifesté les signes d’un tel besoin. Le problème est que la famille turque ne fait pas montre par elle-même de cette attention aux besoins des autres familles, besoins certes non formulés. La famille turque viole ainsi involontairement une règle et une valeur culturelles tacites de comportement.

Individualisme et collectivisme concernant les biens partagés

Cet incident montre donc que les normes et valeurs touchant à l’individualisme et au collectivisme ne devraient pas être attribuées incontestablement à des cultures et groupes de pays, soit occidentaux soit non occidentaux. Sur les plans intellectuel et pratique, les deux types de valeurs peuvent être trouvés dans différentes cultures mais, de façon générale, à différents niveaux de la société. Dans la famille turque, le collectivisme est particulièrement prégnant dans le cadre familial. Dans les familles danoises – et, plus largement, dans la société danoise en général – le collectivisme est étroitement associé au concept d’égalité dans l’État-providence ainsi qu’au principe d’égalité d’accès. On doit partager les biens communs et nul ne doit « usurper » les biens communs au détriment des autres. Il est raisonnable de croire que c’est exactement ce concept d’égalité internalisé que les autres familles et le personnel font valoir (ou plutôt n’osent pas faire valoir) face à la famille turque.

Principe : Une acceptation formelle de la différence culturelle, reposant sur le politiquement correct, est plus important que le dialogue et l’échange interpersonnel. Le défaut de communication quant à la cuisine pourrait traduire des valeurs relatives à la non-discrimination.

Il existe – d’après la narratrice – une certaine crainte de la part des autres familles d’être taxées de comportement discriminatoire si elles se plaignent de l’ « occupation » quotidienne de la cuisine. Cette approche discriminatoire « inversée » s’observe dans d’autres situations. Le principe de ne pas critiquer des personnes d’autres origines ethniques et culturelles – même en présence de raisons objectives de désaccord – s’exprime dans le fait que la discrimination est, de fait, un phénomène qui surgit dans la société. Il semble important, à la fois pour les membres du personnel et pour les familles, de prendre leurs distances par rapport à tout soupçon de discrimination. Malheureusement, cet évitement a pour effet d’exposer la famille turque à l’irritation, la frustration et l’isolation tout à la fois.

C’est ainsi que, suite au débat général traitant de gestion de la diversité et d’intégration, nombreuses sont les personnes qui évitent de critiquer les individus issus d’autres ethnies en cas de problème concret. La question de la cuisine reflète cet évitement, ainsi que la crainte d’être perçu comme xénophobe.

En somme, le besoin réel d’égalité d’accès à la cuisine est assujetti au principe de ne pas discriminer des individus issus d’ethnies et de cultures différentes – ce qui engendre en fait dissociation et irritation.

Il est très important de ne pas être taxé de racisme.

5. Quelle image se dégage de l’analyse du point 4 concernant l’autre groupe (neutre légèrement négative, très négative, « stigmatisée », positive, très positive, réelle, irréelle, etc.) ?

L’infirmière et les autres professionnels de la maison de retraite déclarent en fait beaucoup apprécier la famille turque. Les membres de celle-ci sont tous décrits comme très aimables, polis et humbles. La narratrice respecte surtout l’attitude attentionnée de la famille. Elle s’efforce réellement de négocier pour son compte avec les autres familles au sujet de la jouissance de l’équipement de la cuisine.

De même, ses collègues et elle-même cherchent des solutions concrètes, telle la présence de seules infirmières pour se charger du patient la nuit – ce faisant, ils trouvent des compromis s’agissant de l’observance de pratiques et de valeurs religieuses comme professionnelles. Mais elle n’en est pas moins choquée de voir un symbole religieux interférer avec la mission professionnelle. Pour elle, ce type de situation ne peut durer.

Malgré tous ses sentiments favorables, la narratrice est en même temps surprise, désorientée, consternée, voire insultée par le fait que l’un des membres de la famille – la fille qui est médecin – entre en contradiction avec l’expertise des médecins de la maison de retraite en cherchant d’autres traitements pour son père au stade terminal.

Son image est donc contradictoire et fondamentalement ambivalente.

6. Les représentations, valeurs, normes, préjugés, idées, en bref, le cadre de référence de la personne ou du groupe qui provoque ou a provoqué le choc chez le narrateur.

De manière générale, en Turquie, une relation étroite parcourt toutes les générations. Les enfants adultes sont censés prendre soin de leurs parents et respecter la génération précédente.

L’homme (et père) est traditionnellement considéré comme chef de famille. Même si certaines réformes ont fait évoluer, à divers égards, la position des femmes dans la société, celles-ci sont encore bien éloignées de l’égalité généralement vécue par les femmes danoises.

Les femmes de cette famille d’origine turque, en particulier, sont prêtes à tout pour aider, assister, soutenir et soigner leur mari et leur père. L’une des filles se sert de sa situation de médecin pour appliquer ces valeurs et ces normes, même si elle doit pour cela « mêler » identité professionnelle et identité privée. En réalité, elle se comporte également comme professionnelle de santé du système de santé danois outrepassant ses standards professionnels lorsqu’elle adresse le patient à un autre hôpital en vue de tests et traitements supplémentaires, alors qu’elle sait bien qu’il pourrait s’agir d’un vain effort en faveur de son père dont la maladie est à son stade terminal.

Ainsi, le comportement qu’elle adopte dans cette situation reflète peut-être le dilemme entre son expertise et ses valeurs professionnelles (danoises) d’un côté et, de l’autre, son dévouement traditionnel aux valeurs familiales en partie transmises du fait des origines turques de ses parents – et correspondant en partie aux valeurs traditionnelles danoises – en particulier pour les filles.

En résumé, les femmes de la famille donnent la préséance aux valeurs et normes traditionnelles, d’origine culturelle, quand bien même elles sont sans doute au courant des règles, valeurs et pratiques du système de santé danois, au vu de la situation professionnelle de l’une des filles, en particulier.

En outre, elles ne rencontrent pas de problèmes de langue ni d’obstacles de conception. La famille semble avoir accordé également une très grande importance à l’éducation des filles. Cependant, un élément crucial pourrait être la capacité de communication – et probablement de conception – qui fait maintenant défaut au père et mari. Il est possible que ce dernier soit plus fermement attaché aux valeurs et aux positions respectives des genres traditionnels que les membres féminins de la famille.

En somme, la famille est écartelée entre différentes valeurs, normes et pratiques culturelles de nature religieuse, touchant au genre et à la société tout à la fois. Lorsque la mort se profile, ses membres tendent à recourir à des valeurs culturelles plus traditionnelles, peut-être pour répondre aux obligations et aux attentes prédominantes de leur mari et père mourant.

7. Cette situation pose-t-elle un problème de fond concernant soit la pratique professionnelle, soit, de façon générale, le respect des différences en situation interculturelle ?

Il arrive fréquemment qu’une observance stricte de ses croyances, valeurs et pratiques religieuses interfère avec l’exécution de soins de santé professionnels occidentaux.

L’incident montre qu’il est possible de trouver des solutions communes et de parvenir à un compromis – jusqu’à un certain point. Cependant, d’un autre côté, il est nécessaire de faire face à des situations ne permettant plus de recourir à de tels solutions et compromis, étant donné l’aggravation de l’état de santé du patient. L’interaction entre patients, proches et professionnels doit alors gagner un nouveau stade de dialogue interculturel et de compréhension mutuelle.