Mécanismes d’auto-discrimination : les parcours de patients en institution dans le traitement de maladies artérielles (artériosclérose oblitérante) – cas des Roms (HU)

Par Attila Dobos Références bibliographiques : László Antal Z., « A „kisebbségi” és a „többségi” betegutak sajátos vonásai. » (« Traits caractéristiques des parcours de patients selon leur appartenance à une « minorité » ou à la « majorité »), in Társadalomkutatás,vol. 22, nos 2 et 3, 2004, pp. 335–366.

Introduction

Cette étude traite des caractéristiques de la relation entre patients rom (ici désignés comme « minorité ») et les prestataires de services appartenant à la population « majoritaire » dans les établissements de soins en Hongrie. L’attention se porte sur les composantes culturelles de ces caractéristiques. Ces recherchent reposent sur une étude précédente du même auteur, menée en 1984. Pour ce faire, il avait conçu, avec ses collègues du centre des sciences sociales de l’Académie hongroise des sciences, une « enquête d’analyse du parcours du patient » bien particulière[1]. Cette méthode est devenue par la suite largement acceptée pour permettre une meilleure compréhension de la délivrance de soins de santé. L’un des éléments-clefs est l’étude du parcours de patients atteints d’une même maladie, à compter du premier contact entre le patient et le médecin, au moyen de ‘entretiens approfondis. Les recherches ont notamment porté sur une maladie artérielle l’artériosclérose oblitérante, caractéristique dans la population et potentiellement mortelle. Pour l’étude récente, on aurait souhaité suivre à nouveau la méthode de l’étude de 1984 ; ce ne fut pas possible, pour de multiples raisons exposées dans l’article. Cependant, au cours de la phase préparatoire de la recherche, l’auteur a été en mesure de réunir des informations intéressantes par des entretiens en hôpital, des visites de services traitant les maladies artérielles ainsi qu’un travail de terrain dans le comitat Szabolcs-Szatmár-Bereg, l’une des zones les plus défavorisées de l’Est de la Hongrie ; cela lui a permis de poursuivre l’analyse.

Point de départ

L’intention première président à cette recherche était de réitérer la première enquête, plus de vingt ans s’étant écoulés, afin d’observer l’évolution des premiers résultats et d’obtenir une nouvelle image de la situation. Les questions initiales étaient les suivantes : comment les patients peuvent-ils trouver le chemin de la guérison dans les méandres du système de santé, gratuit et égalitaire en principe, dirigé par l’État ? D’après les besoins de la méthode « d’analyse du parcours des patients », on a sélectionné l’artériosclérose oblitérante, car 1) elle peut être diagnostiquée sans équivoque, 2) il existe différents traitements possibles, 3) en majorité, les patients passent par les trois niveaux médicaux : médecin de famille, traitement ambulatoire et hospitalisation. On espérait ainsi que cette recherche procurât un aperçu des facteurs influençant les patients, outre la maladie elle-même. Les résultats les plus importants de l’étude montrèrent de très maigres possibilités de traitement de qualité, uniquement accessibles à temps par des patients qui avaient réussi à repérer les « règles de circulation » tacites et à comprendre comment se repérer dans le système. Ces règles avaient été forgées à l’aide de capital monétaire et social. Sous le couvert d’un service « gratuit et égalitaire », il existait de puissants mécanismes de sélection ; l’objet choisi pour l’étude récente fut donc ces mécanismes de sélection au sein d’une minorité, les communautés rom.

Changements survenus au cours des vingt dernières années

Qu’est-ce qui a changé au cours des deux dernières années au point de rendre impossible une réitération de l’étude ? Les réponses repérables sont deux ordres : elles relèvent soit du domaine de la santé, soit de la question de l’ethnicité. En premier lieu, au sein du domaine médical – relativement à cette maladie artérielle – les possibilités de parcours de patient ont radicalement changé : médecins et patients sont aujourd’hui capables de reconnaître cette maladie bien plus vite ; les longs détours se font donc rares. En deuxième lieu, les progrès technologiques effectués dans le domaine ont rendu disponibles davantage d’outils, de traitements et possibilités permettant de soigner les patients, même au sein d’hôpitaux publics ; au surplus, l’apparition massive de prestataires privés de service a multiplié ces possibilités, faisant notamment réapparaître des procédés autrefois interdits de médecine complémentaire ou alternative. En troisième lieu, la structure financière s’est profondément modifiée suite à l’adoption d’une approche en GHM (groupes homogènes de malades), adaptant les fonds d’un hôpital à ses performances. La littérature qui traite de sociologie médicale et d’économie sanitaire fait actuellement état d’une bonne connaissance des effets de ce type de système sur les hôpitaux et leurs médecins ; c’est-à-dire que cette approche pousse les hôpitaux à traiter davantage d’individus, si possible atteints de maladies graves, afin d’obtenir de meilleurs financements. En conséquence, les dépenses de santé du pays augmentent et, plus important, cela ne sert pas toujours l’intérêt des patients : alors que, il y a vingt ans, l’accès au service de chirurgie vasculaire était une réussite certaine pour une patient, cela n’est plus si clair aujourd’hui. Suite à l’apparition de ce mécanisme de sélection explicite, l’exactitude et la justesse d’un traitement donné (et du parcours du patient) ne sont plus aussi nettes. Il en est résulté une grande complexification du réseau des parcours de patients et des règles de circulations qui s’y appliquent et il est devenu bien plus difficile de s’y repérer, pour les patients comme pour les chercheurs. Le domaine de l’ethnicité a vu surgir des difficultés encore plus graves. L’analyse détaillée des différences d’ordre ethnique ne constituait absolument pas un point de mire à l’époque de la première étude. Le premier motif de réitération de ces recherches était l’attention accrue portée aux aspects ethniques de la délivrance de soins de santé. Paradoxalement, les questions ethniques étant arrivées sur le devant de la scène, il est devenu de plus en plus difficile de réaliser des enquêtes s’attachant à et appréhendant la différence ethnique. C’est principalement dû à l’abondante littérature et aux nombreuses recherches du champ des études portant sur les Roms qui compliquent la tâche s’agissant de définir un cadre général. De plus, en raison de vifs débats, souvent émotionnels, opposant différentes écoles et approches en la matière, le tableau est encore compliqué par des considérations d’ordre politique. En pratique, la question est devenue très sensible, les médias ayant mis en lumière plusieurs scandales impliquant des hôpitaux, notamment une ségrégation au sein de services de maternité. En somme, tous ces changements survenus au cours des vingt dernières années ont rendu impossible pour l’auteur de mener des recherches semblables d’une façon rigoureusement identique. Cependant, la comparaison historique a été très utile pour approfondir l’analyse des mécanismes de sélection.

Du changement du parcours des patients atteints de maladie artérielle

Comme il a été dit précédemment, les deux sources principales d’évolution du parcours des patients ont aussi été les progrès de la médecine et les modifications du système de soutien financier. Celles-ci ont produit pour les médecins une altération du système d’enjeux et d’intérêts ainsi que de leur rapport au patient, tandis que celui-là a permis une multiplication des traitements possible de cette maladie.

Ouverture des possibilités

L’une des évolutions majeures du système public de santé (ainsi que de cinq autres institutionnalisés) fut la généralisation de l’angioplastie (due à Charles Dotter) en radiologie, technique pouvant être utilisée en chirurgie ambulatoire pour nettoyer les artères d’un patient au lieu d’opérations lourdes et bien plus exigeantes. Mais ce n’est qu’une petite avancée, en comparaison des résultats accessibles à la médecine privée et complémentaire ou alternative : ce sont approximativement vingt « nouveaux » traitements de l’artériosclérose oblitérante qui sont disponibles. L’une des principales conséquences de ces changements est la nécessité de répondre à la question suivante : « qui reçoit quel type de traitement ? », là où, naguère, la question était simplement : « qui réussit à obtenir le traitement qui convient ? ». On distingue des différences considérables entre les différentes procédures, qui peuvent s’exprimer ainsi : 1) à quel point est-elle exigeante pour le patient ? 2) quels sont ses effets indésirables prévisibles ? 3) quel est son coût ? et finalement : 4) quelle est l’efficacité du traitement ? D’après l’auteur, ce sont justement ces ouvertures qui permettent d’éclaircir les nouveaux mécanismes de sélection. Il n’existe pas de cartes prêtes à l’emploi qui permettent aux patients de s’orienter plus facilement ; par ailleurs, il est difficile d’obtenir des informations fiables quant à l’efficacité de tel ou tel traitement. On peut donc considérer que les soins prennent de plus en plus un caractère de fait social. Tous les changements d’ampleur connus par la société dans son ensemble ont une grande influence sur le parcours des patients atteints de cette maladie en particulier. On peut en citer quelques-uns : amélioration de la possibilité de voyager et de trouver des solutions à l’extérieur de la Hongrie ; meilleur accès du grand public aux connaissances permettant de s’orienter dans le domaine médical, qui rendent également plus fréquent le recours à d’autres procédures ; une ouverture de la part des positions médicales du monde entier à d’autres traitements que la chirurgie, c’est-à-dire à la médecine complémentaire ou alternative.

Système de financement reposant sur les GHM

Le système de financement a une influence significative sur la fréquentation possible d’un même parcours de patients et détermine la densité du trafic[2]. L’une des conséquences les plus importantes de ce changement reposant sur les GHM est la possibilité de concurrences et de conflits d’intérêts au sein du système public de santé, souvent au détriment des intérêts des patients. Après avoir passé en revue les nouvelles thérapies et présenté quelques données épidémiologiques élémentaires, l’auteur donne deux exemples du phénomène que l’on vient de citer. La fibrinolyse est une technique de prévention consistant à dissoudre les caillots, mais elle ne permettrait pas à l’hôpital d’obtenir autant de gratification ni de financement que l’amputation, ce qui pousse le système à la pratique de cette dernière. Au surplus, bien que l’on dispose de preuves cliniques significatives de ce que les amputations basses du membre inférieur donnaient lieu à un taux de mortalité plus faible que les amputations hautes, elles reçoivent, en raison d’une période de soins postopératoires plus longue, moins de financement que la procédure « concurrente », ce qui amène les hôpitaux à traiter les patients de la façon la moins avantageuse pour les patients. En d’autres termes, les traitements médicaux pourraient sacrifier les intérêts des patients à ceux de l’hôpital. À cause de ses difficultés financières, le système public de santé perd peu à peu ses patients dont le niveau d’exigence excède ce qu’il peut leur offrir, ce qui précipite encore son dépérissement

Le cas des Roms

Malheureusement, les études touchant aux situations sensibles au sein des établissements de santé qui s’intéressent au traitement des patients rom se comptent sur les doigts d’une main. À la lumière de quelques entretiens menés avec des patients de ce groupe, l’auteur s’est immédiatement aperçu de différences de culture remarquables entre les populations majoritaire et minoritaire, sources de tension bien souvent. Cette étape de la recherche s’est attachée à ces questions : 1) pourquoi cette tension se manifeste-t-elle si souvent ? et 2) quelles sont les solutions créées par les différentes parties afin de résoudre cette tension ? Après étude de la littérature portant sur la culture rom, l’auteur résume les principales caractéristiques qu’il a dégagées relativement aux problèmes survenant dans le monde des établissements de soin. En tout premier lieu, il prend position dans un débat public qui peut s’exprimer ainsi : existe-t-il une culture rom, ou est-ce d’une culture de la pauvreté et de standards socio-économiques très faibles qu’il est question ? L’auteur, à l’instar de nombreux universitaires reconnus du domaine, l’affirme : oui, existe une « culture rom », cela ne fait aucun doute, culture ayant permis à cette population de se perpétuer à travers les siècles. Les découvertes les plus importantes sont celles-ci : Le trait le plus essential d’une « culture minoritaire » vient peut-être justement du fait d’occuper une position minoritaire : il fallait obtenir une très forte cohésion de groupe afin de lutter pour sa survie, contre les revendications de la majorité. Toute infime connaissance ou expérience aidant sa descendance à vivre devait acquérir force de loi. Ces « lois » internes entrent souvent en contradiction avec les lois de la population majoritaire ; le groupe ne pouvait donc survivre qu’en échappant à ces lois-ci, ce qui renforçait encore les liens au sein du groupe. On a pu repérer un autre élément important dans les valeurs régissant la vie, qui se traduit par une différence de mentalité : une aspiration moindre aux biens tels que les outils et les symboles d’aisance tels que de plus belles voitures, des maisons plus cossues, etc. et, en revanche, une aspiration accrue à une vie vécue simplement, suivant entièrement ses élans de joie et de peine ainsi que ses propres traditions. Cette attitude de « simplicité de vie » entre souvent en contradiction avec le mode de vie des professionnels de la santé. À cet égard, la caractéristique central de la culture rom est sans aucun doute le sentiment constant d’être menace par la population majoritaire. Son folklore est nettement marqué par ce sentiment de menace, ainsi que l’ont repéré des anthropologues culturels travaillant sur le terrain auprès de communautés rom. Bien que cette peur découle probablement du nomadisme, elle a cependant survécu à la sédentarisation. Comme l’affirme Luc de Heusch, anthropologue belge renommé, c’est comme si elles étaient en « état de siege » permanent ; et elles ont adopté une approche conséquente du monde extérieur[3]. En situation de soins caractéristique d’une institution, la confiance unissant le soignant au patient est l’une des clefs de la réussite. C’est pourquoi cet aspect précis représente une réelle difficulté lors du traitement de Roms.

Patients rom et soins de santé

D’après les arguments exposés ci-avant, on comprend pourquoi les Roms considèrent les établissements de santé comme des « endroits dangereux ». La procédure de soins est en soi une action qui ne tient qu’à un fil, car le patient souffrant est dépendant du médecin dont il a besoin et qui est la personne pouvant lui apporter des solutions. Par ailleurs, elle doit s’effectuer dans un établissement appartenant à la terrible majorité et où prévalent les règles de celle-ci. En outre, il règne une totale absence de contrôle sur les objets avec lesquels on est en contact ; on ne peut donc pas être certain de ce qui est pollué par les gadjé et de ce qui peut être touché en toute sécurité. Les hôpitaux sont en particulier des endroits dangereux parce qu’ils sont le théâtre de la naissance et de la mort : deux faits dangereux, contagieux, dans la vision rom du monde. Les recherches ont révélé un fait d’intérêt : la prévalence de l’artériosclérose aortique est très faible et il est encore plus rare que cette maladie débouche sur une amputation chez la population rom (malgré son tabagisme élevé), par rapport à la population majoritaire. On a tenté d’expliquer cet état de fait de diverses manières : un mode de vie accordant une grande place à la marche et à des déplacements fréquents a des effets préventifs ; la pauvreté peut être associée à un plus faible taux de cholestérol ; la présence d’autres facteurs de morbidité, tels le cancer du poumon ou de la gorge, fausse ces données. D’autres hypothèses tentent d’expliquer pourquoi les Roms « négligent le traitement par amputation » par les racines mêmes de la culture rom. Cela peut aussi être lié au fait courant que l’on consulte tardivement un médecin.

Mécanismes de sélection

La différence sociale est clairement présente dans le système de soin « égalitaire ». Les plus aisés peuvent parcourir bien plus rapidement le chemin de la guérison, chemin de bien meilleure qualité pour eux. Il faut se pencher ici sur ceux qui se trouvent dans un statut socio-économique similaire : les pauvres appartenant à la majorité et ceux appartenant à la population rom. Des études passées ne montrent pas de différence caractéristique s’agissant de leur état de santé, même si la situation des individus rom est particulière. Ainsi, le délai avant consultation d’un médecin est clairement lié à l’intensité de la douleur pour chacun des groupes : seule une souffrance importante est de nature à abolir la distance sociale ; cela pourrait tout aussi bien découler d’un manque de connaissances quant aux conséquences d’une prise en charge tardive. On constate cependant un désavantage flagrant du groupe minoritaire, qui se traduit ici par un mécanisme de sélection : les médecins généralistes refusent souvent d’effectuer des visites au domicile des Roms. Néanmoins, ceux qui entretiennent de bons rapports avec le milieu hospitalier réussissent à accéder à des établissements et à des traitements de meilleure qualité, le plus souvent en entrant dans de grands centres hospitaliers. La vulnérabilité engendrée par une position minoritaire peut être légèrement compensée par la cohésion familiale et communautaire, grâce à un partage d’informations et à un soutien émotionnel. Les individus de même niveau socio-économique appartenant à la population majoritaire ne disposent pas d’un tel appui ; ce sont eux qui pourraient ce trouver dans la situation la plus défavorable à cet égard.

En résumé

La difficulté principale de l’interaction ayant lieu en institution entre patient rom et soignant réside dans la peur mutuelle envers l’autre. Provoquée par la position de minorité, elle affecte le comportement des professionnels de santé. Des médecins généralistes, des infirmiers et des membres de professions paramédicales, en particulier, se sont dit angoissés par ce type de situation. Cela contribue à la perte en prestige de ces professions, ce qui fait encore diminuer la fréquentation du parcours des patients à faible statut socio-économique. D’autres facteurs, tels que le fait de payer de sa poche ou les notions en matière de santé – bien que n’étant pas directement concernées par l’étude – représentent eux aussi de puissants mécanismes de sélection jouant dans le traitement.

[1] László Antal Z, « Beteg-utak » (parcours de patients), in Medvetánc, Magyar gazdaság és szociológia a 80-as években (« Danse de l’ours – économie et sociologie hongroise dans les années 1980) Budapest, Minerva, 1988, pp. 265–291.

[2] La métaphore de la circulation et du trafic sur un parcours de patients, utilisée par l’auteur, renvoie à la popularité d’un mode de traitement.

[3] Luc de Heusch, À la découverte des Tsiganes: une expédition de reconnaissance, Éditions de L’Institut de Sociologie. de L’Université libre, Bruxelles, 1966, pp. 34-49.