Soins au domicile d’une famille rom

L’incident

La narratrice nous relate :

« En tant qu’infirmière à domicile de quartier, j’allai rendre visite à un jeune patient qui habitait avec sa famille au sein de la communauté Rom. Le patient présentait une plaie chirurgicale dont la cicatrisation semblait vraiment lente et difficile, compte tenu du jeune âge du patient et de la durée ordinaire d’une cicatrisation de ce type. La plaie était large d’environ 15 cm et située sous le nombril. J’allais la nettoyer et la regarder de plus près.

Première surprise pour moi : quand j’arrivai au domicile de la famille, alors que j’approchais du seuil, la fillette sauta dans mes bras, essayant de m’enlacer et de m’embrasser. Cela me surprit, car je suis habituée à ce que les patients et leur famille ne m’abordent pas comme une amie proche de la famille.

Surprise suivante : alors que je m’étais libérée de l’étreinte de la petite fille, la mère du patient accourut vert moi, criant très fort : « Je tue ce docteur, je tue ce docteur ! ». Je compris qu’elle parlait du chirurgien (ou de la chirurgienne) qui avait opéré son fils à l’hôpital. Il n’est pas inhabituel que des patients ou leur famille se plaignent des hôpitaux et des traitements ; néanmoins, ils ne profèrent pas de menaces de mort, d’habitude. Je restai sans voix.

Troisième surprise : tandis que je passai devant la mère bouleversée, me rendant dans la chambre pour voir le patient, toute la famille me suivit et s’installa sur le lit autour de lui. J’eus grand-peine à m’approcher du patient et de sa plaie. Par-dessus-le marché, la femme de celui-ci insista pour me passer les ustensiles de ma trousse d’infirmière, ce qui est à mille lieues de toute précaution professionnelle. Elle se souciait de la propreté et j’eus l’impression qu’elle aurait en fait préféré nettoyer elle-même la plaie. Sa façon d’agir me gênait et m’ennuyait même. Je réussis néanmoins à obtenir l’espace nécessaire pour administrer au patient un traitement professionnel convenable, même si les femmes voulaient rester assises sur le lit pendant ce temps.

Quatrième surprise : quand j’eus terminé les soins, le patient se montra plutôt satisfait et toute la famille sembla enfin soulagée. Je m’efforçai donc de partir le plus vite possible, ressentant un certain malaise et une certaine confusion produits par la situation dans son ensemble. Mais avant que je fusse en mesure de quitter la pièce, le patient me proposa d’acheter quelques casiers de bière à un tarif avantageux. À cet instant, il me sembla que la situation n’avait plus rien de normal ; je me contentai donc de refuser son offre commerciale et me hâtai de quitter l’appartement… »

1. Identité des acteurs de la situation

La narratrice est suédoise mais installée au Danemark depuis environ 35 ans avec son mari danois ; le couple a trois fils adultes. Au moment de l’incident, leur plus jeune fils vivait encore chez eux. La narratrice a initialement étudié pour devenir assistante psychiatrique au sein du système de santé suédois. Plus tard, après de longues années d’expérience dans le secteur sanitaire danois, elle a été formée comme infirmière au sein du système d’études de santé danois, afin de soigner des patients à leur domicile. Lorsque l’incident s’est produit, la narratrice avait 55 ans et de longues années d’expérience professionnelle en tant qu’infirmière diplômée dans divers secteurs du système médical.

La narratrice et sa famille vivent à la campagne, à l’extérieur de la ville d’Elseneur, à l’époque où l’incident se produit. Ils se considèrent comme humanistes, possédant des principes fermes reposant sur une vie simple au contact direct de la nature et des activités d’extérieur. Ils prisent les relations intimes et accordent peu d’importance aux biens matériels. Ils se définissent comme membres d’une gauche traditionnelle, ayant envers la diversité une attitude ouverte d’esprit.

L’incident fait intervenir une famille Rom constituée ainsi :

  • un patient d’environ vingt-cinq ans ;
  • sa femme, qui a environ vingt-cinq ans elle aussi ;
  • leur fillette de 5 ans ;
  • la mère du patient, âgée de cinquante-cinq ans environ.

Le patient a récemment séjourné à l’hôpital et est actuellement soigné à son domicile pour une plaie chirurgicale qui n’arrive pas à cicatriser.

La famille au sens large vit dans une communauté Rom bien précise que l’histoire particulière du peuple Rom dans cette zone de la région capitale danoise a associé à la ville d’Elseneur depuis plusieurs générations.

La famille de jeunes gens de l’incident est née et a grandi au sein de la communauté Rom. La mère du patient vit elle aussi dans la communauté, mais elle a initialement émigré depuis l’ex-Yougoslavie.

La famille au sens large parle avec l’accent particulier de la communauté Rom. Cela s’applique également au patient et à sa femme, bien qu’ils soient nés et aient grandi au Danemark, où ils ont – plus ou moins – fréquenté l’une des écoles primaires locales. La langue danoise leur est en tout cas tout à fait familière et, dans l’incident en question, l’accent suédois de la narratrice semble n’avoir aucune incidence particulière sur la communication.

La famille au sens large reçoit des allocations sociales.

Quelques faits au sujet de la population Rom d’Elseneur :

La population Rom d’Elseneur est estimée à environ 1.200 personnes.

Il est difficile d’avancer des chiffres exacts, pour Elseneur comme pour tout le Danemark, étant donné qu’il est illégal au regard de la Loi danoise de recenser des individus selon leur ethnicité. Des associations Rom ont indiqué un nombre de citoyens Rom plus élevé que celui des estimations officielles, de nombreux Roms préférant cacher leurs origines de peur d’être regroupés sous les stéréotypes de « manouches voleurs ». La relative surreprésentation du peuple Rom à Elseneur est due à la proximité de la Suède, où est installée une large population Rom. Les origines de l’histoire Rom à Elseneur remontent aux années 1960, lorsqu’un grand nombre de Roms venus de Serbie, d’ex-Yougoslavie, se heurtant à des difficultés pour atteindre la Suède, s’installa à Elseneur et y fonda une communauté Rom.

2. Contexte de la situation

L’incident se produit au domicile d’une famille de jeunes Roms. La narratrice rend visite à cette famille dans le cadre de soins à domicile dispensés à son membre masculin, lequel a besoin de recevoir un soin médical tout particulier suite à une opération.

3. Réaction émotionnelle

La narratrice a d’abord été surprise, puis peu à peu abasourdie au long de sa visite. La situation l’a mise de plus en plus mal à l’aise. Perturbée, elle se sentit soulagée une fois le soin à domicile et sa tâche professionnelle menés à bien, lui permettant de s’en aller rapidement.

4. Représentations, valeurs, normes, idées, préjugés : cadre de référence de la personne ayant vécu le choc

Les normes et valeurs attachées à l’identité professionnelle s’opposent aux normes et valeurs correspondant à l’unité et à l’intégrité familiales :

Cet incident est un exemple de conflit entre un soin reposant sur l’expertise professionnelle, d’une part, et, d’autre part, une approche adoptant un point de vue communautaire ainsi qu’une association de la communauté aux questions familiales de toutes sortes. Pour l’infirmière, il devrait s’agir d’une question bilatérale entre professionnel et patient. En l’occurrence, le soin se révèle une question multilatérale, faisant intervenir non seulement le patient mais également, et de façon très active, la famille dans le déroulement de l’acte.

Ce dilemme prend notamment corps dans la tentative de la femme du patient de se charger du nettoyage de la plaie – tâche qui, du point de vue de la narratrice, doit être exécutée par un professionnel. Soin professionnel et soin familial se trouvent presque en compétition. En agissant ainsi, la femme du patient indique que les autorités extérieures ne jouissent pas de la même crédibilité que les membres de la famille et de la communauté.

En raison de l’interférence inattendue de la femme et de l’ensemble de la famille, l’infirmière est remise en cause quant à ses standards professionnels à la fois de procédure de soin et d’hygiène.

Les normes et valeurs de distance interpersonnelle relevant de la distance professionnelle s’opposent aux normes et valeurs d’autorité et de position supérieures de la famille :

Bien que le processus de soin à domicile se déroule effectivement dans l’environnement privé du patient, l’infirmière prévoit, en tant que figure d’autorité du système de santé, de pouvoir maintenir entre le patient et elle-même une certaine distance interpersonnelle, à ne pas confondre avec un défaut d’empathie, d’attention, de gentillesse ou de conscience professionnelle de la situation. Cependant, dans ce cas précis, l’infirmière se sent intimidée sur le plan professionnel car on la traite comme une proche parente dont on attend qu’elle compose avec les règles culturelles particulières de la famille et de la communauté.

L’intimidation professionnelle se manifeste à la fois physiquement et émotionnellement, déroutant donc l’infirmière à plus d’un égard.

5. Quelle image se dégage de l’analyse du point 4 concernant l’autre groupe (neutre légèrement négative, très négative, « stigmatisée », positive, très positive, réelle, irréelle, etc.) ?

Imprévisible – violant toutes les règles et rapports hiérarchiques habituels entre professionnels et profanes ; au comportement indiscret, intimidant et outrepassant les limites ; irresponsable dans sa gestion du risque de maladie et d’infection.

6. Les représentations, valeurs, normes, préjugés, idées, en bref, le cadre de référence de la personne ou du groupe qui provoque ou a provoqué le choc chez le narrateur.

Valeurs et normes familiales

Les individus Rom font habituellement preuve d’une grande loyauté familiale et privilégient un contact étroit avec les membres de leur famille. Ils révèrent les parents plus âgés et les consultent pour prendre des décisions. En cas de maladie, on demande conseil à la femme la plus âgée de la famille, les femmes étant censées avoir des connaissances médicales particulières. La maladie intéresse la famille tout entière.

Valeurs et normes de communication

Les Roms communiquent d’ordinaire d’une façon plutôt animée, sonore et argumentatrice. Cela implique aussi le contact physique.

Les individus Rom sont aisément considérés comme agressifs par des personnes « extérieures » n’étant pas au fait de leurs traditions et de leurs modes de communication – comme l’infirmière de cet incident.

Valeurs et normes corporelles

En dessous de la ceinture, le corps est traditionnellement considéré comme impur et fait l’objet de procédures de nettoyage (purification) particulières. L’emplacement de la plaie dans cet incident pourrait jouer sur les réactions du patient et de la famille : ils souhaitent qu’un membre féminin la nettoie.

Valeurs et normes concernant les étrangers et les autorités publiques

La communauté Rom locale a des traditions culturelles plutôt prégnantes et anciennes. Ceci implique que, dans une certaine mesure, elle se crée des règles sociétales et sociales propres s’appliquant à ses membres (chose que l’on a apprise grâce à des études antérieures menées plusieurs années durant dans certaines des familles Rom d’Elseneur). Au surplus, cela a pour effet que les étrangers – en particuliers les représentants de l’autorité – sont confrontés à un certain degré de distance et de méfiance – ou sont du moins censés composer avec les règles locales, comme en l’occurrence.

Lors de l’incident, cela se manifeste très clairement à travers la mère qui menace de tuer le chirurgien parce que son fils est toujours souffrant après l’opération.

Valeurs concernant le travail et l’autonomie

Certaines des familles Rom locales (plutôt la plupart d’entre elles, mais il faudrait l’appuyer par une documentation suffisante) ne sont pas en lien avec le marché du travail ordinaire. Il n’est donc pas inhabituel pour elles de vivre de divers petits échanges, comment en témoigne la tentative de traiter avec l’infirmière. Il convient néanmoins de rappeler que, en tant que citoyens danois, leurs membres ont accès aux aides sociales courantes et à des indemnités relativement élevées. Ils ne sont donc pas pauvres au sens où l’on entend ce terme en Europe.

7. Cette situation pose-t-elle un problème de fond concernant soit la pratique professionnelle, soit, de façon générale, le respect des différences en situation interculturelle ?

Cette situation fait apparaître, avant tout et surtout, un besoin de formation interculturelle chez les professionnels de santé. D’après cet incident en particulier, on devrait s’attacher surtout au besoin de sensibilisation et de formation en matière de rencontres interculturelles sujettes, plus ou moins directement, à des normes et des attentes inconnues et inattendues. Comment un professionnel peut-il s s’adapter à de telles situations de façon à prendre en compte à la fois ses propres besoins de reconnaissance, de respect et de réaction et ceux de son interlocuteur ?

Cet incident a mis en lumière ce besoin de formation de façon particulièrement prononcée étant donné que la tâche professionnelle s’effectue dans un cadre privé ainsi que dans le foyer et sur le territoire du patient. Cet environnement est très différent, en matière de positions respectives, d’une situation où le patient et sa famille vont consulter un généraliste ou se rendent dans un service hospitalier – autrement dit, en territoire professionnel. Aussi serait-il pertinent de se demander si les soins à domicile demandent une formation particulière d’un genre spécifique.