Des microbes dans le sang

L’incident

L’incident s’est produit au cours du déplacement d’un patient en ambulance, alors que je travaillais comme professionnel paramédical. J’avais l’obligation de répondre à un questionnaire avec le patient, en relevant son nom, son âge, son numéro d’assuré et la justification (l’indication médicale) de son transport en ambulance. Cette indication médicale doit être communiquée à l’assurance ; faute d’indication reconnue, le trajet est facturé 75 € au patient. Ce jour-là, c’était un jeune homme très agréable, bien que pâle et maladif que nous conduisions. Il a été très agréable de discuter et de remplir le questionnaire avec lui, jusqu’au moment où je lui ai demandé pour quel motif on le transportait. Tout à coup, il s’est mis à tourner autour du pot, créant un malaise. Il est devenu vague, évasif. Je lui dis alors que ce n’était pas un interrogatoire, qu’il n’avait qu’à me dire quelque chose nous permettant de trouver ensemble une indication médicale quelconque. Il me répondit péniblement qu’il avait « une maladie du sang ». Je lui demandai d’être plus clair, car ce n’était pas une façon ni une expression médicale propre à décrire un état. Excédé, il déclara qu’il avait « des microbes dans le sang ». Je décidai de ne pas insister, même si « microbes dans le sang » n’était pas non plus une réponse valable au questionnaire.

Cela me laissa songeur, car je n’avais encore jamais vu quelqu’un réagir de cette façon en répondant au questionnaire. On me donne les détails les plus intimes, ou bien, tout simplement, on me tend son compte-rendu médical. Bien que surpris par le malaise qu’il avait instauré, je n’en considérais pas moins qu’il avait le devoir de me mettre au courant de sa condition, comme j’étais un professionnel médical. Je ne pouvais pas me contenter de cela. Ainsi, à notre arrivée à l’hôpital, je m’approchai de l’infirmière et lui demandai si elle connaissait l’état de santé du jeune homme. Sans hésiter, elle répondit : « Oh ! lui ? Il a le sida. ». Une fois au courant, je ne fus que plus choqué de ce qu’il ne me l’ait pas dit. Ne le savait-il pas lui-même ? Le sida était-il tabou pour lui au point de ne pas révéler cela en contexte médical ? Comment se faisait-il qu’il ne me fasse pas confiance, en tant que professionnel paramédical, pour gérer la situation d’une façon qui ne lui serait pas inconfortable ?

1. Identité des acteurs de la situation
  1. Narrateur

Le narrateur de l’incident est un homme d’origine autrichienne, germanophone, qui a vécu toute sa vie à Vienne. Il se décrit comme hétérosexuel, aux opinions politiques libérales. Au moment de l’incident, âgé de vingt ans, il avait achevé ses études secondaires et travaillait à temps plein comme agent paramédical. Son milieu social peut être décrit comme de classe moyenne.

  1. Patient transporté

Le patient est un homme dans la vingtaine voire trentaine, probablement de nationalité autrichienne (il parle allemand sans accent). Il a l’air pâle et maladif au moment d’être emmené par l’ambulance. Il vit à Vienne. D’après l’apparence de son immeuble, sa zone de résidence ainsi que son apparence, il est probablement issu de la classe moyenne.

En l’absence de renseignements détaillés quant aux identités sociales du patient, on ne peut que spéculer à propos du lien rapprochant narrateur et patient, notamment s’agissant de l’orientation sexuelle, des opinions politiques et du niveau d’éducation. Tous deux sont des hommes autrichiens dans la même tranche d’âge. Ils sont principalement séparés par leur rôle : professionnel paramédical (apparemment habilité à poser des questions et obtenir des réponses au sujet de l’autre personne) et patient (dont on attend qu’il fasse part de détails intimes).

2. Contexte de la situation

Une ambulance est venue chercher un patient devant chez lui, un immeuble résidentiel viennois. Le patient devait être transporté à l’hôpital ; ce déplacement n’était pas un cas d’urgence, il avait été prévu. L’un des membres de l’équipe paramédicale conduisait le véhicule, tandis que l’autre, le narrateur, était à bord avec le patient. Le trajet a duré de 20 à 30 minutes. Au début, le narrateur et le patient ont eu une conversation informelle. Le courant passait plutôt bien. Puis le narrateur a annoncé au patient qu’il devait lui poser quelques questions afin de compléter un questionnaire à l’intention de l’assurance. Il était obligatoire de répondre à ce questionnaire. Celui-ci comportait le nom, l’assurance et l’indication médicale conduisant à son transport en ambulance. Faute d’indication valable, le patient devrait payer le trajet 75 € ; dans le cas contraire, celui-ci serait réglé par la compagnie d’assurance.

En général, les patients transportés se contentent de donner une lettre de leur médecin à l’agent paramédical. D’après l’expérience de ce dernier, les patients ne se montraient pas du tout timides ; au contraire, ils lui racontaient presque tout, même des détails qu’il n’avait pas demandés. Il expliquait cela par le fait qu’il était un professionnel formé, faisant partie du système médical et, partant, fiable. En outre, donner des renseignements médicaux exploitables est considéré comme bénéfique au traitement et à la qualité générale des soins. Jamais auparavant le narrateur n’avait vu personne considérer comme un problème de répondre au questionnaire.

Traitement du sida : une histoire de préjugés et de discrimination

Être infecté par le VIH ou atteint du sida compte parmi les états de santé les plus lourds socialement, engendrant jusqu’à présent un large spectre de conséquences néfastes aux personnes infectées par le virus. L’expression « sida social » désigne les diverses ramifications sociales accompagnant le diagnostic de séropositivité au VIH ou de sida.

Il y a une longue histoire, qui se perpétue malheureusement, de personnes séropositives ou sidéennes étant stigmatisées et discriminées dans leur carrière mais également en établissement médical. Des patients font état d’insultes proférées par le personnel médical, de refus de traitement ou encore de traitement inférieur (longues heures d’attente, par exemple). Même un personnel médical formé, travaillant conformément aux exigences élevées en matière d’hygiène et au fait des mythes entourant la transmission du sida peuvent afficher l’opinion selon laquelle soigner des patients séropositifs ou sidéens est potentiellement dangereux.

3. Réaction émotionnelle

Le narrateur était à la fois très surpris et très intrigué. Durant l’incident, il s’est aussi senti troublé du fait de la situation de malaise.

4. Représentations, valeurs, normes, idées, préjugés : cadre de référence de la personne ayant vécu le choc

Professionnalisme :

  • Le patient a empêché le narrateur de remplir sa tâche.
  • Les tâches non remplies peuvent être associées à la peur de commettre une erreur ; en effet, la culture d’une médecine ou d’un contexte médical où arrivent des erreurs n’est pas vraiment implantée.
  • De plus, le patient remettait en question sa posture de professionnel en ne satisfaisant pas à ses requêtes, ne reconnaissant donc pas sa position ni ses devoirs professionnels.
  • Enfin, ce qui rend ce comportement si inattendu est qu’il est extrêmement rare que des patients refusent de divulguer des informations au personnel paramédical. En conséquence, le narrateur ne savait pas vraiment que faire (qu’inscrire dans le formulaire).

Valeur des renseignements et de la divulgation :

  • Dans le cas précis du secteur des soins de santé, la divulgation d’informations contribue à la qualité des soins, ainsi qu’à la protection des professionnels travaillant dans le domaine (par exemple : protocole concernant les maladies infectieuses).
  • C’est ainsi que le système médical (comme les personnes y travaillant) exerce une autorité sur les patients, créant un système hiérarchique dans lequel il est considéré comme normal qu’une partie s’ouvre tandis que l’autre, ne faisant part d’aucune information personnelle, dirige les actes de la première.
  • Le narrateur montre ensuite une tendance à la curiosité, associée aux prédispositions nécessaires à l’apprentissage, à l’acquisition de connaissances et à la définition du monde.
  • Attachement à l’authenticité : à l’attitude évasive et gênée du patient, le narrateur a senti une fermeture.

Tendance à l’ordre, à la structure et à la bureaucratie : il faut remplir le formulaire, même si un individu ressent de la gêne au cours du processus. Celui-ci n’admet pas d’adaptation individuelle. Tout en révélant certain principes du narrateur, cela met en lumière le fonctionnement du système de santé autrichien, qui n’accepte pas de formulaires où manquent des renseignements. La procédure bureaucratique n’admet aucun contournement.

Être serviable : inclination envers la négociation individuelle :

Malgré l’obligation de remplir le formulaire, le narrateur aurait bien aimé infléchir légèrement les règles ou moduler la réponse du patient pour l’adapter aux critères de l’indication médicale. Pourtant, le patient n’a pas joué le jeu ni paru sensible à ses efforts. Son offre de serviabilité a été rejetée.

5. Quelle image se dégage de l’analyse du point 4 concernant l’autre groupe (neutre légèrement négative, très négative, « stigmatisée », positive, très positive, réelle, irréelle, etc.) ?

Refusant de divulguer des renseignements, sur la défensive, évasif, énigmatique, mais agréable et aimable cependant.

6. Les représentations, valeurs, normes, préjugés, idées, en bref, le cadre de référence de la personne ou du groupe qui provoque ou a provoqué le choc chez le narrateur.

Peur de subir une discrimination induite par la stigmatisation associée au sida :

  • Dans l’imaginaire collectif, le sida reste associé aux groupes jugés à haut risque – tels que les homosexuels, les consommateurs de drogues ou les personnes sexuellement audacieuses (avec tout ce que cela peut signifier). Ainsi, divulguer que l’on a le sida peut conduire à être identifié à un membre d’un de ces groupes. D’une part, en faire partie implique souvent des stéréotypes et formes de discrimination défavorables auxquels le patient tenterait d’échapper ; de l’autre, il peut tout aussi bien refuser d’être défini comme membre d’un groupe particulier.
  • Stigmatisation : un certain discours pessimiste touchant au sida l’identifie de plus à une sentence de mort. Les personnes diagnostiquées comme sidéennes sont, méchamment, jugées comme étant elles-mêmes responsables de leur contamination par leur conduite à risque. Enfin apparaît le spectre de la maladie infectieuse, qui fait des patients sidéens des dangers pour les autres membres de la société.
  • Le patient a éventuellement tenté d’échapper à une réaction défavorable de la part du professionnel lui-même. L’incident semble placer symboliquement le narrateur du côté des porteurs de préjugés – contre les homosexuels et les sidéens.
  • Il est aussi possible que le patient ait craint que ce renseignement ne reste pas confidentiel, entraînant une discrimination de la part de ses voisins, collègues ou d’autres personnes pouvant le découvrir : il s’agirait d’une crainte de l’incidence sociale – en particulier avec l’augmentation du nombre de personnes au courant.

Le patient affirme son droit à la protection de sa vie privée, au choix de ne pas dévoiler de sujets personnels à des étrangers. Peut-être tient-il également à son anonymat et ne souhaite-t-il pas voir associer son nom et sa maladie dans un formulaire. Il est peut-être sceptique quant à la destination du formulaire et à l’identité des personnes le consultant. Ceci révèle qu’il ne fait pas confiance, soit au professionnel paramédical, soit au système de santé, pour garantir la protection de ses informations. Cet incident pourrait aussi témoigner de la priorité donnée par le patient à la maîtrise de l’identité des personnes à qui il dévoile des renseignements sur une ouverture générale quant à son état.

Il ne montre pas d’inclination envers la hiérarchie, envers une satisfaction simple de la requête du professionnel paramédical. On peut toutefois se demander s’il voit en lui une figure d’autorité.

7. Cette situation pose-t-elle un problème de fond concernant soit la pratique professionnelle, soit, de façon générale, le respect des différences en situation interculturelle ?
  1. Confidentialité
  • Comment les renseignements au sujet des patients peuvent-ils réellement être protégés – en particulier lorsque les données personnelles et celles touchant à la maladie sont associées, comme c’est la procédure habituelle au sein du système de santé et d’assurance autrichien ?
  • Lorsque l’on dit aux patients que leurs informations resteront confidentielles, est-ce bien certain ?
  • Comment la préoccupation positive des patients pour la protection de leurs données peut-elle s’accorder avec la volonté de partager les informations pertinentes pour la qualité des soins et la protection des professionnels de santé ?
  1. Complexité du système d’assurance
  • Les procédures d’enregistrement en place sont très bureaucratiques et peu susceptibles de (voire excluant tout) changement visant une adaptation aux besoins individuels des patients.
  • Ces procédures bureaucratiques nuisent à une approche et à un traitement individualisé, par la maigre de marge de manœuvre laissée aux professionnels s’efforçant de satisfaire des besoins individuels.
  1. Moyens de lutter contre la stigmatisation accompagnant la séropositivité au VIH et le sida
  • Atténuation des souffrances engendrées par des craintes irrationnelles et clichés défavorables associés à la séropositivité et au sida ;
  • Prise en compte par les professionnels des ramifications sociales accompagnant certains états de santé, en ayant à l’esprit les préjugés et la discrimination auxquels peuvent être couramment confrontés les patients.
  1. Formation des professionnels paramédicaux à la communication et à l’établissement d’une relation de confiance
  • Réflexion des professionnels quant à l’essence hiérarchisée des procédures de soin et de traitement, ainsi qu’au fait de considérer comme allant de soi que le patient renonce volontiers à son pouvoir.