Selbstselektive Mechanismen: institutionelle Krankheitskarrieren bei der Behandlung von Arterienerkrankungen (Arteriosclerosis obliterans) – der Fall der Roma

Verfasst von Attila Dobos, Ungarn

Quellenangabe

Antal, Z. L. (2004): A „kisebbségi” és a „többségi” betegutak sajátos vonásai (Besonderheiten der Pfade von „Minderheits-“ und „Mehrheits-“ PatientInnen, übers. CW). In: Társadalomkutatás 22 (2–3): 335–366.

 

Einleitung

Diese Studie beschäftigt sich mit den Merkmalen der Beziehung zwischen Roma-PatientInnen (hier als „Minderheit“ bezeichnet) und den DienstleisterInnen aus der „Mehrheits“-Bevölkerung in Gesundheitseinrichtungen in Ungarn. Der Schwerpunkt liegt auf den kulturellen Elementen dieser Merkmale. Diese Studie basiert auf einer Arbeit, die ursprünglich 1984 von demselben Autor verfasst wurde. Für diese Studie entwickelten er und seine KollegInnen an der Ungarischen Akademie der Wissenschaften eine spezielle Umfrage zur Analyse von Krankheitskarrieren. Mittlerweile handelt es sich dabei um eine anerkannte Methode zum besseren Verständnis von Leistungserbringung im Gesundheitswesen. Eine der Schlüsselkomponenten dieser Methode ist es, den Weg von PatientInnen mit identischen Erkrankungen ab dem ersten Kontakt mit einem Arzt/einer Ärztin durch ausführliche Interviews zu untersuchen. Die Forschung von Antal befasste sich mit Aortenstenose (Arteriosclerosis obliterans), einer typischen arteriellen Erkrankung, die tödlich enden kann.

Die vorliegende Studie hätte ursprünglich dieselbe Methode verwenden sollen wie jene aus dem Jahr 1984, konnte dies jedoch aus zahlreichen, im Artikel näher erläuterten Gründen nicht tun. Während der Vorbereitungsphase der Forschung konnte der Autor durch Interviews in Krankenhäusern, Besuche auf Stationen, auf denen Arterienerkrankungen behandelt wurden und Feldforschung im Verwaltungsbezirk Szabolcs-Szatmár-Bereg, eines der am meisten benachteiligten Gebiete in Ostungarn, relevante Informationen sammeln, um damit die Analyse fortzuführen.

Der Ausgangspunkt

Die ursprüngliche Intention war, die erste Studie nach mehr als 20 Jahren zu wiederholen, um zu erkennen, wohin sich die Krankheitskarrieren entwickelt hatten und ein neues Bild von der Situation zu gewinnen. Die ursprünglichen Fragen waren: Wie finden die PatientInnen ihren Weg bis zur Gesundung im Labyrinth des öffentlichen Gesundheitssystems, das im Prinzip frei zugängliche und für alle gleiche Versorgung zur Verfügung stellt? Abgesehen von der Förderung eines gesundheitsbezogenen Lebensstils, gibt es für das Gesundheitswesen noch weitere Möglichkeiten, um den Gesundheitszustand dieser PatientInnen zu verbessern? Basierend auf den Anforderungen der Methode der Krankheitskarrierenanalyse wurde die Erkrankung Aortenstenose gewählt, da diese 1) eindeutig identifiziert werden kann; es 2) verschiedene Behandlungsmöglichkeiten gibt; 3) die meisten PatientInnen alle drei Ebenen der Gesundheitsversorgung durchlaufen: Hausarzt/-ärztin, ambulante und stationäre Behandlung im Krankenhaus. Die Idee war, einen Eindruck über die Faktoren zu erhalten, die einen Einfluss auf die Krankheitskarrieren haben, abgesehen von der Krankheit selbst. Die wichtigsten Ergebnisse der Studie: Es gab sehr begrenzte Möglichkeiten für Behandlungen auf hohem Niveau und nur diejenigen PatientInnen erhielten sie rechtzeitig, die erfolgreich die unsichtbaren „Verkehrsregeln“ zur Bewegung im Gesundheitssystem erkannt und verstanden hatten. Die Kenntnis der Regeln hing stark von sozialem und ökonomischem Kapital ab. Unter dem Schleier des „freien und fairen“ Zugangs zu Gesundheitsdienstleistungen wirkten sehr starke Selektionsmechanismen, die in der aktuellen Studie fokussiert werden – innerhalb einer bestimmten Minderheitengruppe, und zwar der Roma-Gemeinschaften.

Veränderungen in den letzten zwanzig Jahren

Was hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten verändert, was die Wiederholung der Studie unmöglich gemacht hat? Die Gründe lassen sich in zwei Bereichen verorten: in der Behandlung der Aortenstenose und im Kontext von Ethnizität.

Erstens, haben sich im Bereich der Gesundheitsversorgung – in Bezug auf Aortenstenose – die möglichen Krankheitskarrieren radikal verändert: Sowohl Ärzte/Ärztinnen als auch PatientInnen können die Krankheit jetzt viel schneller feststellen, sodass länger dauernde Umwege selten vorkommen. Zweitens, aufgrund technologischer Fortschritte in der Medizin stehen mehr Hilfsmittel, Behandlungen und Möglichkeiten zur Verfügung, um PatientInnen auch in öffentlichen Krankenhäusern zu behandeln. Darüber hinaus haben sich diese Möglichkeiten mit dem massiven Aufkommen von privaten DienstleisterInnen drastisch erhöht, einschließlich der Rückkehr von früher verbotenen Anwendungen komplementärer/alternativer Medizin. Drittens hat sich die finanzielle Struktur mit der Umsetzung des DRG-Ansatzes (Diagnosebezogener Fallgruppen-Ansatz, engl. Diagnosis Related Groups) radikal verändert, der die Krankenhausleistungen über Fallpauschalen abrechnet. In der medizinsoziologischen und gesundheitsökonomischen Literatur ist die Auswirkung eines solchen Systems auf die Krankenhäuser und ihre Ärzte/Ärztinnen mittlerweile bekannt. Dementsprechend sind die Krankenhäuser dadurch gefordert, mehr Menschen, möglicherweise mit schweren Erkrankungen, innerhalb ihrer Institution zu behandeln, um zusätzliche Gelder zu erhalten. Als Folge erhöhen sich die Gesamtausgaben des Staates für Gesundheit. Wichtiger ist jedoch, dass damit nicht immer den Interessen der PatienInnen gedient wird: Vor zwanzig Jahren war es eindeutig dem Patienten/der Patientin zuzuschreiben, wenn er/sie bis zur Gefäßchirurgie vorgedrungen ist. Heute ist das nicht mehr so klar. Mit dem Auftreten dieses offenen Selektionsmechanismus ist auch die Sorgfalt und Treffsicherheit einer Therapie (und der Krankheitskarriere) nicht mehr eindeutig. Aus diesen Gründen sind das Netz der Krankheitskarrieren und die Verkehrsregeln darin viel komplizierter geworden und schwieriger zu erschließen, sowohl für PatientInnen als auch für ForscherInnen.

Noch ernstere Schwierigkeiten sind im Bereich der Ethnizität aufgetaucht. Die detaillierte Analyse der als ethnisch klassifizierten Unterschiede stand bei der ersten Studie nicht im Mittelpunkt des Interesses. Die Wiederholung der ersten Forschung begründete sich vor allem durch die verstärkte Aufmerksamkeit auf diese Aspekte der Gesundheitsversorgung. Paradoxerweise wurde es, da ethnisch-kulturelle Fragen in den Vordergrund gerückt sind, immer schwieriger, ethnische Unterschiede zu erforschen und zu erfassen. Grundsätzlich macht es die große Menge der Literatur und Forschung zu Roma schwer, einen allgemeinen Rahmen zu finden. Darüber hinaus verkomplizieren politische Überlegungen aufgrund der schweren und oft emotionalen Debatten zwischen verschiedenen Schulen und Ansätzen in diesem Feld das Bild. Umgang mit Roma-PatientInnen im ungarischen Gesundheitssystem hat des Weiteren an Brisanz gewonnen, nachdem verschiedene Skandale in öffentlichen Krankenhäusern bekannt geworden sind, zum Beispiel getrennte Entbindungsstationen.

Alles in allem haben die Veränderungen in den letzten zwanzig Jahren dem Autor verunmöglicht, die Studie auf die gleiche Weise durchzuführen. Der historische Vergleich war jedoch von großem Nutzen, um die selektiven Mechanismen weiter zu analysieren.

Auf den sich verändernden Krankheitskarrieren der arteriellen Erkrankung

Wie oben erwähnt, sind medizinische Fortschritte und Veränderungen in der Finanzierung von Krankenhäusern die beiden Hauptquellen der Veränderung der Krankheitskarrieren. Die erste beinhaltet die Erweiterung der Möglichkeiten der Heilung der Krankheit, die zweite führte zu einem neuen System von Interessen und Beteiligungen von Ärzten/Ärztinnen mit Auswirkungen auf die Beziehung zu PatientInnen.

Erweiterte Möglichkeiten

Eine der bedeutendsten Entwicklungen in der staatlichen Gesundheitsversorgung war die weit verbreitete Umsetzung der sogenannten „Dotter-Technik“ in der Gefäßradiologie, die als ambulante Operation zur Reinigung der Arterien an einem Tag durchgeführt werden kann, anstelle von gravierenderen und viel anspruchsvolleren stationären Operationen. Aber das ist nur eine kleine Sache, verglichen mit den Leistungen in der privaten und in der komplementären/alternativen Medizin: etwa zwanzig „neue“ Behandlungen sind für Aortenstenose verfügbar.

Im Zentrum des Interesses steht heute die Antwort auf die Frage: „Wer bekommt welche Art von Behandlung?“ Während die Frage zuvor darauf beschränkt war, „wer war darin erfolgreich, die angemessene Behandlung zu bekommen?“. Offensichtlich gibt es erhebliche Unterschiede zwischen den verfügbaren Verfahren in Bezug darauf 1) wie anstrengend es jeweils für den Patienten/die Patientin ist, 2) welche Nebenwirkungen es geben kann, 3) wie viel es kostet und schließlich 4) wie effektiv die Behandlung ist. Dem Autor zufolge können diese erweiterten Möglichkeiten dazu führen, die neuen selektiven Mechanismen klarer zu sehen. Es existieren keine vorgefertigten Pläne für die PatientInnen, um ihren Weg einfacher zu machen, und zusätzlich ist es schwierig, zuverlässige Informationen über die Wirksamkeit der Behandlung zu erhalten. Dies kann als intensivierte soziale Einbettung der Genesung angesehen werden kann. Alle massiven Veränderungen, die in der ganzen Gesellschaft stattfanden, haben einen großen Einfluss auf die Krankheitskarrieren dieser einzelnen Krankheit. Um nur einige zu nennen: Es gibt mehr Möglichkeiten, zu reisen, und eine Behandlung außerhalb von Ungarn zu suchen; der Allgemeinheit stehen bessere Ressourcen zur Erhöhung ihrer Gesundheitskompetenz zur Verfügung, was zugleich auch die Nutzung von alternativen Behandlungen verbessert und die medizinische Weltanschauung hat sich auch für andere Behandlungen als die operative, d. h. ergänzende/alternative Medizin geöffnet.

DRG-Finanzsystem

Das finanzielle System hat erhebliche Auswirkungen darauf, wie viele PatientInnen eine Behandlung auf einem bestimmten Weg erhalten. Eines der wichtigsten Ergebnisse der DRG-basierten Veränderung ist die Möglichkeit, konkurrierende und gegensätzliche Interessen im öffentlichen Gesundheitswesen zu haben, was die Interessen der PatientInnen oft verletzt. Nach der Überprüfung der neuen Therapien und der Übersicht über grundlegende epidemiologische Daten über Aortenstenose berichtet der Autor zwei Beispiele der oben genannten Phänomene. Fibrinolyse ist eine präventive Technik zum Abbau von Blutgerinnseln, könnte aber viel weniger „Belohnung“ und Finanzmittel für ein Krankenhaus nach sich ziehen als Amputation. Somit wird das System in Richtung Amputation gelenkt. Darüber hinaus, obwohl es erhebliche klinische Beweise gibt, dass bei Unterschenkelamputationen eine viel niedrigere Sterblichkeit vorherrscht als bei Oberschenkelamputationen, ist für die erste aufgrund des längeren Nachsorgezeitraums weniger Finanzierung vorhanden als für das „konkurrierende“ Verfahren. Dadurch steuern Krankenhäuser in Richtung der für die PatientInnen eigentlich schlechteren Therapie. Mit anderen Worten: Das Interesse des Krankenhauses wird somit dem der PatientInnen übergeordnet. Wegen der finanziellen Schwierigkeiten des öffentlichen Gesundheitssystems verliert dieses immer mehr PatientInnen, deren Bedarfsniveau das übersteigt, was das öffentliche Gesundheitssystem anbieten kann.

Der Fall der Roma

Leider gibt es nur eine Handvoll Studien, die die sensiblen Situationen bei der Behandlung von Roma-PatientInnen in Gesundheitseinrichtungen beachtet haben. Gleich nach der Durchführung von Interviews mit PatientInnen aus dieser Gruppe wurde dem Autor klar, dass es frappierende kulturelle Unterschiede zwischen Angehörigen der Mehrheit und Angehörigen von Minderheiten gibt, die zu Spannungen führen können. Er konzentrierte sich bei seiner Forschung deswegen auf die Fragen 1) warum diese Spannung so oft Gestalt annimmt und 2) welche Lösungen von den verschiedenen AkteurInnen entwickelt wurden, um diese Spannung aufzulösen.

Nach der Auseinandersetzung mit der Literatur über die Roma-Kultur fasst der Autor die wichtigsten Merkmale zusammen, die er in Bezug auf die Probleme und Barrieren mit Einrichtungen des Gesundheitswesens gefunden hat. Zu Beginn verdeutlicht er seinen Standpunkt in der bekannten Debatte: Gibt es eine Roma-Kultur oder handelt es sich um eine Kultur der Armut und des sehr niedrigen sozioökonomische Status, über die wir sprechen? Er folgt hier einigen bekannten ForscherInnen in diesem Feld und meint, dass es, ohne Zweifel, so etwas wie eine „Romakultur“ gibt, die den Roma dabei half, über Jahrhunderte zu überleben. Die wichtigsten Erkenntnisse sind:

Vielleicht entsteht das wichtigste Merkmal einer „Minderheitenkultur“ genau aus ihrer Minderheitenposition: Ein sehr starker Gruppenzusammenhalt musste entwickelt werden, um für das Überleben gegen die Mehrheitsansprüche zu kämpfen. Jedes Wissen, jede Erfahrung, die das Leben der Nachkommen erleichtert, musste mit der Kraft eines Gesetzes ausgestattet werden. Diese inneren „Gesetze“ widersprachen oft den Gesetzen der Mehrheitsbevölkerung, weswegen die Gruppe nur durch das Umgehen von kodifizierten Gesetzen überleben konnte, was die sozialen Bindungen in der Gruppe weiter verstärkte.

Ein weiteres wichtiges Element könnten die vorherrschenden Werte des Lebens sein, die das Referenzsystem prägen: weniger Streben nach Gütern wie Dingen und Symbolen des Komforts, wie bessere Autos, schönere Häuser usw., dafür mehr Inspiration, um das Leben einfach, mit starken Empfindungen von Freude und Trauer zu leben, dabei den eigenen Traditionen folgend. Diese Haltung des „einfach leben“ widerspricht oft der Lebensweise von Fachkräften im Gesundheitswesen.

Allerdings ist in dieser Hinsicht ein zentrales Merkmal der Roma-Kultur sicherlich das beständige Gefühl, von der Mehrheitsbevölkerung bedroht zu werden. Es gibt eindeutige Spuren dieses Bedrohungsgefühls in den Gebräuchen, die Kultur- und SozialanthropologInnen bei ihrer Feldforschung in Roma-Gemeinschaften immer wieder vorgefunden haben. Die Ängste entstammen wahrscheinlich dem nomadischen Lebensstil, sind jedoch nach der Sesshaftwerdung geblieben. Beim bekannten belgischen Anthropologen Luc de Heusch heißt es: Es ist, als wären Roma kontinuierlich in einem „Belagerungszustand“ und würden von diesem ausgehend ihr Verhalten zur Außenwelt entwickeln. Im institutionellen Handeln des Gesundheitswesens ist das Vertrauen zwischen dem/der DienstleisterIn und dem Patienten/der Patientin ein Schlüsselelement des Erfolgs. Daher stellt mangelndes Vertrauen eine eindeutige Schwierigkeit bei der Versorgung von Roma dar.

Roma-PatientInnen im Gesundheitswesen

Im Anschluss an die oben erwähnten Argumente ist es verständlich, warum Roma Einrichtungen des Gesundheitswesens als „gefährliche Orte“ ansehen können. Behandlungsprozesse sind an sich bereits eine schwierige Angelegenheit aufgrund der Abhängigkeit eines/einer leidenden Patienten/Patientin von einem/r Experten/Expertin. Darüber hinaus findet die Behandlung in einer Einrichtung der angsteinflößenden Mehrheit statt, wo deren Regeln vorherrschen. Roma-PatientInnen können einen Mangel an Kontrolle über die Dinge und Instrumente, mit denen sie in Kontakt kommen, empfinden, sodass sie nie sicher sein können, was von der „Gadjo“ besudelt ist und was man problemlos berühren kann. Krankenhäuser sind besonders riskante Orte, an denen Sterben und Gebären stattfinden – zwei gefährliche, verunreinigende Handlungen, entsprechend des kulturellen Deutungsrahmens.

In der Studie von Antal (2004) zeigte sich eine interessante Tatsache: Die Prävalenz der Aortenstenose ist sehr selten, und diejenigen, die mit Gliedmaßenamputation konfrontiert sind, sind noch seltener in der Roma-Bevölkerung (trotz des hohen Anteils an RaucherInnen), verglichen mit der Mehrheitsbevölkerung. Es gibt mehrere Erklärungsversuche für diese Tatsache: Der „Immer-unterwegs“- und „Gehen“-Lebensstil hat präventive Effekte; Armut könnte mit einem niedrigeren Cholesterinspiegel zusammenhängen; die Komorbidität von Lungen- und Kehlkopfkrebs hat eine verzerrende Wirkung auf diese Daten. Eine Antwort auf die Frage, warum Roma Amputation als Behandlung ablehnen, liegt in den Wurzeln der Romakultur selbst, kann aber auch mit dem generell späten Aufsuchen des Arztes/der Ärztin Verbindung gebracht werden.

Selektive Mechanismen

Das auf Gleichheit gerichtete Gesundheitssystem produziert eindeutig soziale Unterschiede. Besser Gestellte haben bessere Chancen auf eine schnelle Genesung und ihre Versorgung ist qualitativ hochwertiger. Wie gestaltet sich die Situation nun bei denjenigen, die einen ähnlichen sozioökonomischen Status haben: den Mittellosen der Mehrheitsgesellschaft und der Roma-Bevölkerung? Frühere Studien behaupteten, dass es keinen markanten Unterschied hinsichtlich ihres Gesundheitszustandes gibt, auch wenn die Situation der Roma besonders ist. Zum Beispiel hängt in beiden Gruppen der späte Besuch des Arztes/der Ärztin eindeutig vom Ausmaß der Schmerzen ab: Nur beträchtliches Leiden kann die soziale Distanz überwinden. Eine andere Erklärung ist der Mangel an Wissen über die Konsequenzen von späten Behandlungen. Allerdings gibt es einen klaren Nachteil für die Minderheitengruppe, die hier als selektiver Mechanismus wirkt: HausärztInnen weigern sich oft, Roma in ihren Häusern zu besuchen. Diejenigen, die gute persönliche Beziehungen und Kontakte auf der Krankenhausebene haben, finden ihren Weg zu besseren Behandlungen jedoch meistens in großen Zentren.

Die Schwäche der Minderheitenposition kann geringfügig durch den familiären und gemeinschaftlichen Zusammenhalt in Form von Informationsaustausch und emotionaler Unterstützung kompensiert werden. Menschen der Mehrheitsbevölkerung mit dem gleichen sozioökonomischen Status kommen nicht in den Genuss solcher Unterstützung, sodass sie sich in dieser Hinsicht in einer schlechteren Situation befinden können.

Zusammenfassung

Die größte Schwierigkeit bei der institutionellen Interaktion zwischen Roma-PatientInnen und GesundheitsdienstleisterInnen ist die gegenseitige Angst voreinander. Diese entstammt der Minderheitenposition und beeinflusst das Verhalten von Personal im Gesundheitsbereich. Vor allem Familienärzte/-ärztinnen, diplomierte Gesundheits- und KrankenpflegerInnen und SanitäterInnen berichteten über Angst in diesen Situationen. Andere Faktoren wie Direktzahlungen, Gesundheitskompetenz – obwohl in dieser Studie nicht direkt untersucht wurden – stellen ebenfalls starke selektive Mechanismen dar.

 

Literaturhinweise

de Heusch, Luc (1966): A la découverte des Tsiganes: une expedition de réconnaissance. Bruxelles: Ed. de L’Institut de Sociologie. de L’Université Libre: 34–49.