Levertransplantationen

Den kritiske hændelse

Sammen med en kollega fra Etnisk ressourceteam blev jeg bedt om at komme til den afdeling, hvor patienten var indlagt. Han havde ventet på en levertransplantation i lang tid. Både patienten selv og hans familie regnede med, at han døde. Han fik så et nyt helbredelsesperspektiv. Efter en optimistisk periode med god prognose for transplantationen, fik patienten adskillige infektioner, som udsatte transplantationen. Lægerne var usikre og kunne ikke forklare, hvorfor disse infektioner opstod. Med tiden forandrede patienten sig : i perioder trak han sig ind i sig selv og var fjern og svær at komme i kontakt med, i andre perioder reagerede han aggressivt og eksternaliserede sin frustration.

Disse skift chokerede afdelingens personale. Da de ikke kunne kommunikere med patienten, følte de sig hjælpeløse og handlingslammede og tilkaldte derfor ressourceteamet. Efter første møde blev jeg klar over, at de opfattede patientens reaktioner som værende kulturelt betingede. Derfor havde de ingen anelse om, hvordan de skulle håndtere situationen.

Ud over denne forvirring viste det sig, at patientens dagsrytme irriterede dem. Han sov længe om morgenen og det passede dårligt ind i hospitalsrytmen med medicinuddeling og forplejningstidspunkter. Derefter besøgte jeg patienten og snakkede længe med ham. Vi kom ind på mange aspekter ved hans situation, både spirituelle, religiøse og praktiske spørgsmål om hans kone og børn og deres fremtid efter hans død – HVIS han altså skulle dø. Jeg kunne føle hvordan alle disse eksistentielle og praktiske spørgsmål påvirkede ham emotionelt. Det gik også op for mig, at han manglede information om sygdommen og de uforklarlige infektioner. Ingen på hospitaler havde prøvet at informere ham eller tale med ham om al usikkerheden , der påvirkede hans mentale situation.

Efter denne samtale vendte jeg tilbage til personalet og forklarede dem, at hans reaktioner ikke havde nogen forbindelse med hans etniske og kulturelle baggrund. Han reagerede blot på en grundlæggende menneskelig måde og sin angst og bekymringer som enhver anden patient i hans situation. Jeg gjorde opmærksom på at han manglede både klinisk information og anerkendende omsorg ligesom enhver anden patient.

Min hovedpointe var, at det handler om universelle menneskelige reaktioner, som kan have kulturelt betingede udtryksformer.

Jeg fortalte dem også at der var en simpel grund til at han sov længe om morgenen : han havde kørt taxa om natten i mange år og have internaliseret mønstret med at sove om dagen. Da dette blev klart for personalet, kunne de finde praktiske løsninger på problemet.

Personalet udtrykte tilfredshed med denne samtale og de ændrede deres praksis idet de forklarede ham, at lægerne ikke var klar over, hvorfor han hele tiden fik infektioner. Dette kunne ikke fjerne hans usikkerhed og angst, men de behandlede ham på en anerkendende måde. De forstod at  mange af udfordringerne havde rod i deres frygt for at komme til at stille forkerte spørgsmål eller for at udfordre nogle religiøst-kulturelle traditioner. Således havde de faktisk forskelsbehandlet ham.

Vi besluttede at holde tæt kontakt med ham. Min kollega og jeg besøgte ham adskillige gange som mediatorer og ”brobyggere”. Vi sørgede også for at en af vores psykologer fra ressourceteamet talte med hans kone.”

1. Elementer i situationen - aktører

Fortælleren kommunikerer hændelsen på personalets og patientens vegne.

Ud over fortælleren er flere personer involveret i hændelsen:

Personalet på afdelingen, især sygeplejerskerne. Der er også nogle sygeplejere. På stuegang kommer der læger. Der er nok ti personer i alt.

En patient som i lang tid har ventet på en levertransplantation. Han har pakistansk baggrund og kom til Danmark for 20 år siden. Han har arbejdet i mindst ti år som taxachauffør. Han taler og forstår rudimentært dansk. Han kan have problemer ved at forstå medicinske begreber og forklaringer. Han er troende muslim og er meget optaget af spørgsmålet om døden, både fra et spirituelt synsvinkel men også praktisk materielt, især hvad angår hvad der skal ske med hans kone og tre børn.

Indirekte indgår i hændelsen patientens kone, som besøger ham så tit hun kan. Hun arbejder fuldtid og tager sig af tre teenage børn. Hun taler flydende dansk, men hun er også forvirret og i vildrede om sygdomsforløbet. Hun bliver ikke af personalet på afdelingen benyttet som ”brobygger”.

2. Elementer i situationen - kontekst

Hændelsen foregår på et stort hospital i København.

Fortælleren repræsenterer ressourceteamet, som kan tilkaldes, når patienter og pårørende har brug for særlig religiøs bistand eller personalet behøver supervision i forhold til kulturelle og religiøse problematikker.

3. Følelsesmæssig reaktion

Personalet:

Medlemmer af personalet reagerede med modsætningsfyldte og tvetydige følelser:

En følelse af at være ude af stand til at ”læse” og forstå patientens ”koder”.

En følelse af hjælpeløshed og manglende evne til at udføre de gængse professionelle procedurer og pligter.

En følelse af irritation og utålmodighed over manglende kontakt og umulig kommunikation.

Patienten (og indirekte hans kone):

Patienten reagerede også med modsætningsfyldte og tvetydige følelser:

Forvirring, usikkerhed, angst og desperation.

Isolation og ensomhed.

Mangel på omsorg i forhold til basale spirituelle og religiøse behov.

Mangel på følelsesmæssig og intellektuel anerkendelse fra personalet.

Utilpashed over at være til besvær for personalet

Utålmodighed, agitation og vrede.

4. Hvilke normer, værdier og forestillinger blev aktiveret i situationen?

Professionalisme i omsorg og behandling:

Det professionelle personale indgår i en kultur, der fokuserer på høj professionel kvalitet i pleje og behandling. I de senere år er der opstået en stigende bevidsthed om betydningen af patienternes mentale og psykologiske tilstand – i det mindste på papiret. Som del af denne kommunikation. På denne baggrund er personalet bekymret over patientens trivsel, men de er ikke i stand til at leve op til egne normer og kan ikke yde ham den fornødne støtte.

Kulturalisering og kulturel determination som normativ tilgang:

I mangel på professionelle og medicinske metodiske tilgange, prøver personalet at inddrage andre forklaringsmodeller som kan nedsætte deres kognitive dissonans. De søger tilflugt i kulturelle forklaringer og ved at sætte patientens reaktioner ind i en kulturel ramme, bliver de fjernet fra den medicinskprofessionelle arena. Der ligger fra personalets perspektiv ikke nogen nedladende holdning i kulturelle forklaringsmodeller. De kulturelle faktorer er reelle og kræver viden om forskellige kulturer og dertil knyttet adfærd. Kulturalisering og kulturel tilgang til patientens reaktioner kan nærmest beskrives som en diagnostisk proces.

Tabuer forbundet med religiøs og spirituel praksis:

Kulturaliseringen kan også ses i sammenhæng med andre værdier forbundet med berøring af religiøse tabuer. Personalet italesætter deres ubehag over at tale med patienten om religiøse spørgsmål. At diskutere religion og tro med en praktiserende muslim anses for særligt tabuiseret.

I Danmark anses religion for at tilhøre privatsfæren. Den generelle norm er at man viser respekt for andres religiøsitet ved at undlade at tale om den. Denne norm følger personalet også.

Disse normer kan være særlig udprægede i sundhedssektoren, som bygger på en naturvidenskabelig tilgang. Det basale er målelige facts og en spirituel tilgang til kroppen og livet er svært foreneligt med biomedicinen.

5. Fortællerens indtryk af modparten i hændelsen

Personalet opfatter patienten som vanskelig og fremmed på grund af:

Sproglig barriere – de kan ikke kommunikere på dansk

Kulturforskelle. De opfatter ham for fremmed på grund af hans pakistanske og muslimske baggrund.  De har en forventning om at disse etnisk-religiøse forskelle automatisk betyder at han oplever alt anderledes end en dansker. Han må formodes at være medlem af en anden type kulturelt fællesskab med andre værdier og normer.

Adfærdsmæssige barrierer – de føler sig generet af hans dagsrytme, som interfererer med hospitalsrutinerne.

På trods af de negative følelser, føler de også medfølelse med hans isolation og desperation. Derfor søger de hjælp og bistand hos fortælleren.

6. Hvilke normer, værdier og forestillinger hos den anden person/kultur kunne medføre den adfærd, som forårsagede kulturchokket? (hypotese)

Betydning af religiøse og spirituelles spørgsmål om liv og død:

Ifølge fortælleren betyder religion og spirituelle spørgsmål meget for patienten. Især i en livstruende situation har han behov for at tale om disse spørgsmål med en person, som forstår hans behov eller i det mindste viser interesse og respons. Det er ikke muligt for ham at benytte personalet hertil og han føler sig i stigende grad isoleret og begynder at handle desperat på forskellige måder

Være patriarkalsk overhoved for familien:

Ifølge fortælleren anser patienten sig selv for at være familiens overhoved, hvilket indebærer at han må være i stand til at beskytte og tage sig af sin hustru og børn. Tilsyneladende bliver denne holdning ikke påvirket af,at hans kone arbejdet fuldtids  og taler flydende dansk. En del af hans fortvivlelse skyldes, at han ikke er i stand til at leve op til sine forpligtelser som familiens overhoved. Han føler også, at han ikke vil være i stand til at tage sig af familien i fremtiden.

Ligeværdighed i professionel behandling:

Ifølge fortælleren er patienten klar over, at han er til besvær for personalet. Men fra hans perspektiv, er de ikke rigtig professionelle, idet han ikke modtager nogen brugbar information om sygdomsforløbet og prognosen. Han oplever, at han ikke bliver behandlet op lige fod med de danske patienter på grund af hans etniske baggrund. Han kan ikke undgå at lægge mærke til at personalet taler meget mere med de danske patienter. Derfor er ligeværdighed, anerkendelse og respekt vigtige værdier i denne hændelse.

7. Betydningen af kulturforskelle og interkulturel kommunikation for den sundhedsfaglige praksis?

Menneskelige reaktioner på tværs af kulturer:

Som beskrevet af fortælleren, er et hovedpunkt i hændelsen at patientens reaktioner bør ses som ganske almindelige menneskelige reaktioner. Men samtidig gør fortælleren opmærksom på, at menneskelige reaktioner i krisesituationer også kan være kulturelt præget.

De professionelle bemærker de følelsesmæssige ændringer hos patienten. Men i stedet for at reagere emfatisk og omsorgsfuldt, giver de op og hævder, at der er tale om en uforståelig kulturel reaktion, som de ikke har tilstrækkelig viden til at håndtere. For det meste er de professionelle forhåbentlig mere opmærksomme på patientens psykiske tilstand, det er vigtigt at tage hensyn til angst, usikkerhed, frygt og usikkerhed. Dette lever personalet ikke op til i denne hændelse.

De professionelle anvender stadig det forældede såkaldte ” statiske kulturbegreb”, som bygger på den tidlige funktionalistiske antropologi, som opfattede en kultur som en homogen organisation, hvis medlemmer alle havde de samme ideer, værdier og normer.

Personalet i denne hændelse kobler automatisk patientens reaktioner til en kulturel forklaring baseret på hans pakistanske baggrund.

Nu om dage er det ”komplekse kulturbegreb” det gængse. Det er altid nødvendigt at foretage en analyse af den specifikke situation for at afgøre, om og hvordan kulturelle faktorer kan påvirke en situation.

Hændelsen viser hvordan en forældet kulturforståelse kan udgøre en barriere for et adekvat medicinsk behandling. Det er også en forældet opfattelse at man som professionel i sundhedssektoren bør have en speciel viden pm forskellige lande og deres kulturer for at være i stand til at kommunikere. Dette synspunkt understreger værdien af interkulturel træning og viser også, at alle former for kommunikation hviler på evne til at relatere til et andet menneske og dennes perspektiv.