Senza voce in capitolo

L’incidente

“Stavo visitando una paziente indiana in fin di vita. In casa c’erano anche suo marito e le sue due figlie che parlavano per lei, nonostante la donna fosse perfettamente capace di esprimersi in inglese. Mi è parso che dominassero la conversazione.

Chiedevano di proseguire le cure e la chemioterapia. Io mi sentivo a disagio, perché avevo l’impressione che la paziente volesse dire qualcosa, ma non potesse farlo. Ho percepito che non era d’accordo con i suoi familiari.

Ho chiesto che mi servissero una tazza di té e mi dessero qualche minuto per parlare da sola con la paziente. Quando i familiari hanno lasciato la stanza, mi sono seduta vicino alla paziente e le ho chiesto cosa volesse. Mi ha detto che non voleva sottoporsi ad altri trattamenti, e che voleva morire in pace e in maniera naturale. Non voleva ferire la sua famiglia, ma sentiva di non poter scegliere per se stessa.

Sentivo che i suoi familiari non rispettavano il suo volere. Non aveva voce. Ho parlato con la famiglia riguardo alle altre opzioni, inclusa una struttura sanitaria per malati terminali o un ospedale che offrisse delle cure per il fine vita. La famiglia è stata irremovibile, volevano che la donna si sottoponesse ad altri trattamenti per continuare a vivere.

Di solito chiederei alla famiglia di ascoltare cosa ha da dire la paziente. Ho sentito di non conoscere abbastanza la cultura della donna per assisterla come avrei dovuto. Ho sentito che la struttura della famiglia era fortemente patriarcale e non sapevo se la donna sarebbe stata capace di parlare per se stessa.

La paziente non ha potuto sottoporsi comunque ad altri trattamenti perché le sue condizioni di salute sono peggiorate rapidamente ed è scomparsa dopo poco tempo.

1. Identità degli attori nelle situazione descritta

Narratrice: una donna britannica, nata in Irlanda del Nord di 62 anni. Sposata e madre di due figli adulti. Ha cinque nipoti. Infermiera esperta offre supporto ai pazienti in gravi condizioni di salute.

Paziente: una donna indiana di circa 60 anni, con un cancro alle ovaie allo stadio terminale. Parla perfettamente inglese. Casalinga, sposata e madre di due figlie fra i 30 e i 40 anni.

Marito della paziente di origine indiana sui 60 anni.

Figlie della paziente: di origine indiana fra i 30 e i 40 anni.

2. Contesto della situazione

L’incidente si è verificato a casa della paziente. La narratrice stava valutando le condizioni di salute della paziente per adattare la terapia nella fase terminale della malattia. All’inizio anche i membri della famiglia della paziente erano presenti, ma più tardi l’infermiera è riuscita a rimanere sola con la paziente.

3. Reazione emotiva

Una reazione negativa rispetto alla situazione poiché la narratrice ha sentito che la paziente avrebbe dovuto avere la possibilità di decidere il proprio destino e se volesse o meno subire un nuovo trattamento. Si è anche sentita delusa per il fatto che se non fosse riuscita a rimanere da sola con la paziente non avrebbe mai potuto conoscere i suoi desideri.

4. Cornice culturale di riferimento del narratore

Libertà di scelta, individualismo – la narratrice crede sia importante per i pazienti di compiere le proprie scelte, seguendo le proprie preferenze anche per quanto concerne le cure di fine vita. Quando si tratta della propria esistenza, i desideri e le inclinazioni personali devono avere la priorità.

Assertività e comunicazione diretta – la paziente dovrebbe avere la libertà e la capacità di dire ciò che vuole e di non essere così preoccupata di deludere i propri familiari. Dovrebbe far sentire la propria voce.

Emancipazione della donna, pari diritti per uomini e donne: in famiglia l’uomo non dovrebbe avere più potere delle donne. Le donne dovrebbero poter decidere per se stesse ed essere forti.

La missione dei professionisti: il paziente viene prima, i suoi desideri sono i più importanti e non dovrebbe essere forzato a compiere delle scelte contro la sua volontà. È compito dei professionisti assicurarsi che siano ascoltati.

Rispetto della cultura – la narratrice ritiene che ci siano alcune regole che avrebbe dovuto conoscere per assistere meglio la donna e sfidare i familiari.

5. Quale immagine emerge dall’analisi del quadro culturale di riferimento del narratore in riferimento all’altro gruppo coinvolto nell’interazione (es. neutrale, leggermente negativa, molto negativa, stigmatizzata, positiva, molto positiva, reale/irreale ecc.)?

Sottomessa e impotente/ negativa.

6. Cornice culturale di riferimento dell’individuo/gruppo all’origine dello shock

Attenzione per la famiglia piuttosto che su se stessa (orientamento relazionale e comunitario) – La paziente è alla fine della sua vita e sa quanto sia difficile per la sua famiglia. Non vuole deludere o ferire i propri familiari e cerca di tenere in considerazione i loro sentimenti.

Stile comunicativo indiretto: in linea con il suo orientamento relazionale considera poco corretto esprimere i propri sentimenti in maniera diretta.

7. In che modo la situazione evidenzia un problema relativo alla pratica professionale, o in generale al rispetto delle differenze culturali in situazioni interculturali?

L’orientamento culturale verso l’individualismo o il comunitarismo è una delle più importanti differenze culturali.

Da una parte, gli individualisti ritengono che l’individuo sia l’unità sociale fondamentale e amano la propria libertà di scelta e di espressione che riflettono le preferenze individuali. Da un punto di vista comunitario, questo atteggiamento è irrispettoso ed egoista. Mentre per le persone che vivono in una società più individualista, i membri di società comunitarie e interdipendenti spesso appaiono incapaci di decidere per se stessi, deboli e irrazionali. I professionisti devono essere consci di tali pregiudizi che possono influenzare la loro capacità di giudizio.

Può capitare che gli operatori sanitari individuino tali differenze culturali, ma scelgano di non intervenire a causa di una mancanza di conoscenze adeguate o per paura di interferire con la pratica culturale. Spesso, però, optano per il non-intervento per via dei loro pregiudizi e della cosiddetta culturizzazione (ovvero l’attribuzione di un fenomeno a una determinata cultura, nonostante sia, di fatto, determinato da altri fattori).