Sans voix

L’incident

Je rendais visite à une patiente indienne qui était en fin de vie chez elle. Son mari et deux de leurs filles étaient présents. Sa famille parlait à sa place, bien qu’elle-même sût bien parler anglais. J’avais l’impression que la conversation était dominée par ses filles et son mari.

Ceux-ci demandaient une prolongation des soins par une chimiothérapie. J’étais mal à l’aise, ayant le sentiment que la patiente avait quelque chose à me dire mais en était incapable. J’avais l’impression qu’elle n’était pas d’accord avec ce que sa famille voulait pour elle.

Je demandai un thé et exprimai le désir de rester un peu seule avec la patiente. Quand sa famille sortit, je fis asseoir la patiente à côté de moi sur le sofa et lui demandai quelle était sa volonté. Elle me répondit qu’elle ne voulait plus aucun traitement, mais souhaitait s’éteindre paisiblement, naturellement. Elle ne voulait pas blesser sa famille ; elle se sentait incapable de choisir ce qu’elle voulait pour elle-même.

J’avais le sentiment que sa famille n’agissait pas dans son intérêt : elle n’avait pas de voix au chapitre. À sa famille, j’évoquai d’autres options, notamment un centre de soins palliatifs ou une admission à l’hôpital dans cette même idée. La famille voulait catégoriquement que la patiente continue à recevoir des traitements pour prolonger sa vie.

En temps normal, j’aurais incité la famille à écouter l’avis de la patiente ; cette fois, je me sentais embarrassée. J’avais l’impression de ne pas connaître assez leur culture pour pouvoir venir en aide à cette femme. Je me demandais si, dans l’hypothèse où la famille fût patriarcale, la patiente aurait la force de s’exprimer si je m’engageais à la faire entendre.

L’état de santé de la patiente se dégradant très rapidement, elle ne reçut pas de traitement supplémentaire et, malheureusement, elle décéda peu après.

1. Identité des acteurs de la situation

La narratrice : femme de 62 ans, britannique, blanche, native d’Irlande du Nord ; mariée, elle a deux enfants adultes et cinq petits-enfants. Infirmière en chef chez Macmillan[1], elle vient en aide aux patients dont l’espérance de vie est réduite.

La patiente : femme d’origine indienne, de 65 ans environ, à qui l’on avait diagnostiqué un cancer en phase terminale (cancer d’un ovaire). Parlant et comprenant passablement l’anglais, elle était épouse et femme au foyer, mère de deux filles dans la trentaine ou la quarantaine.

Le mari de la patiente : homme d’origine indienne, d’environ 65 ans.

Les filles de la patiente : d’origine indienne, dans la trentaine et la quarantaine.

[1] Ndlt : Macmillan Cancer Support, fondée en 1911 par Douglas Macmillan, est une association de soutien aux malades du cancer et à leurs proches.

2. Contexte de la situation

L’incident s’est produit au domicile de la patiente. La narratrice menait une évaluation physique de l’accompagnement de fin de vie. Au début étaient aussi présents des membres de la famille de la patiente (son mari et deux filles) ; la professionnelle a plus tard été seule avec la patiente.

3. Réaction émotionnelle

La narratrice a eu une réaction négative à la situation, estimant que la patiente aurait dû pouvoir décider de son propre destin, choisir de recevoir ou non de traitement, car c’était de son propre corps qu’il était question. La narratrice a été irritée de constater qu’elle n’aurait jamais pu connaître les souhaits de la patiente, si elle n’avait pas eu ce moment de tête-à-tête.

4. Représentations, valeurs, normes, idées, préjugés : cadre de référence de la personne ayant vécu le choc

Liberté de choix ; individualisme – la narratrice considère qu’il est important que les patients fassent leurs propres choix, suivent leur propres préférences, y compris s’agissant des soins palliatifs et de leur traitement. Quand il est question de sa vie, ce sont ses propres désirs et préférences qui devraient primer, non ceux de sa famille.

Affirmation de soi ; communication directe – la patiente devrait avoir la liberté et le pouvoir d’exprimer sa volonté et son refus, sans se soucier autant de contrarier ses proches. Elle devrait faire entendre sa propre voix.

Émancipation de la femme ; égalité des droits entre hommes et femmes – l’homme de la famille ne devrait pas avoir plus de pouvoir que les femmes. Les femmes devraient s’affirmer et être fortes.

Mission du professionnel – le patient est prioritaire ; ses souhaits sont le plus important et il ne doit pas se sentir forcé de faire quelque chose qu’il ne veut pas. C’est la mission du professionnel de s’assurer que la voix de son patient est entendue.

Respect de la culture – la narratrice a pressenti qu’il existait certaines règles culturelles dont elle aurait dû être consciente et qu’elle aurait dû respecter afin d’apporter un soutien adéquat à la femme et de tenir tête aux membres de la famille.

5. Quelle image se dégage de l’analyse du point 4 concernant l’autre groupe (neutre légèrement négative, très négative, « stigmatisée », positive, très positive, réelle, irréelle, etc.) ?

Soumise et impuissante ; image défavorable.

6. Les représentations, valeurs, normes, préjugés, idées, en bref, le cadre de référence de la personne ou du groupe qui provoque ou a provoqué le choc chez le narrateur.

Souci de la famille plus que de soi-même (tendance plutôt relationnelle ou collectiviste) – la patiente est en fin de vie et sait comme cela est difficile pour ses proches. Ne voulant pas les contrarier ni les blesser davantage, elle s’efforce de tenir compte de leurs sentiments

Style de communication indirect : conformément à une tendance plutôt relationnelle, il n’est pas poli ni opportun d’exprimer directement ses propres désirs s’ils divergent de ceux des autres.

7. Cette situation pose-t-elle un problème de fond concernant soit la pratique professionnelle, soit, de façon générale, le respect des différences en situation interculturelle ?

La tendance culturelle à l’individualisme ou celle au collectivisme ou à l’interdépendance constituent un des principaux aspects de la différence culturelle.

D’une part, les individualistes prennent l’individu pour unité sociale élémentaire ; ils ont un certain attachement à la liberté de choix et d’expression de l’individu suivant ses préférences personnelles. D’un point de vue plus collectiviste, ce genre d’attitude est irrespectueux et extrêmement égoïste.

Sous l’angle individualiste, les membres de sociétés plus collectivistes ou interdépendantes apparaissent souvent comme incapables de s’affirmer, peu confiants en eux-mêmes, voire irrationnels. Les professionnels doivent être conscients de l’existence de ce biais dans leur façon de percevoir et d’évaluer autrui.

Cette situation met aussi en avant la difficulté que pose, de manière générale, la gestion de la diversité. Une fois que les professionnels ont le pressentiment d’une manifestation de différences culturelles, ils peuvent être tentés, en l’absence de réelles connaissances, d’adopter une stratégie d’évitement : ne prendre aucune mesure de peur d’interférer avec quelque pratique culturelle. C’est souvent le cas d’après de simples idées reçues ou préjugés de leur part au sujet d’une différence culturelle. On parle alors de culturalisation (interprétation d’un phénomène par une culture, même en présence d’autres éléments d’explication).